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« Devenir adulte avec une anomalie du développement » – présentation d’un projet lauréat de la Fondation

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Maladies rares

JOURNÉE DE RESTITUTION DU PROGRAMME DE RECHERCHE « Devenir adulte avec une anomalie du développement : chercheurs et familles se rencontrent ».

Qu’est-ce que devenir adulte pour les jeunes qui ont une anomalie du développement ? Quelles sont leurs aspirations ? Quels défis rencontrent-ils au quotidien ?
Pendant un an, à l’aide des médecins du Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs du CHU de Montpellier et du réseau de Santé Maladies Rares Méditerranée, des chercheurs en Sciences Sociales (équipe Sant.E.Si.H., Université de Montpellier) ont rencontré des jeunes porteurs d’anomalies chromosomiques rares et leurs familles. Avec générosité, les jeunes et leurs parents ont partagé leur vécu, leurs préoccupations, leurs difficultés et leurs bonheurs. Les équipes du projet vous convient à une demi-journée de restitution le samedi 2 décembre pour réfléchir sur les principaux résultats de leur recherche, et pour partager des moments de convivialité et de spectacle avec l’ensemble des jeunes et des familles rencontrés, ainsi qu’avec tout professionnel et/ou chercheur intéressé.
Ce projet qui s’est déroulé entre 2015 et 2017 a bénéficié du soutien de la Fondation maladies rares dans le cadre de son programme de financement de la recherche en Sciences humaines et sociales.

Samedi 2 décembre 2017, Montpellier de 13h à 20h
Participation gratuite mais inscription obligatoire (jusqu’au 30 Novembre 2017)
Renseignements et inscriptions : 04 67 57 05 59
Lieu : ESAT La Bulle Bleue, 285 rue du Mas Prunet – 34070 Montpellier
Téléchargez le programme ici.

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