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Workshop à l’initiative de la Filière DéfiScience

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Maladies rares

La Filière DéfiScience a organisé en collaboration avec la Fondation maladies rares, un workshop international et interdisciplinaire les 5 et 6 décembre 2016 à Paris, sur le thème « Essais cliniques et Déficit en Transporteur de Créatine, Etat des connaissances et perspectives ».

Devant l’émergence de nouvelles perspectives thérapeutiques dans le déficit en transporteur de créatine, le Pr Vincent des Portes, animateur de la Filière DéfiScience, et le Dr Aurore Curie ont souhaité réunir l’ensemble des acteurs intervenant dans cette pathologie : les différents chercheurs ayant découvert de nouvelles pistes thérapeutiques (biochimistes, spécialistes des modèles animaux, laboratoires pharmaceutiques,…), les experts concernant la physiologie intracérébrale de la créatine, des méthodologistes, les cliniciens qui suivent les patients, les associations de familles de patients (en France et aux USA). Le but de ce groupe de travail était de réfléchir ensemble afin de préparer au mieux d’éventuels essais thérapeutiques futurs.

Aux côtés de la Filière DéfiScience, la Fondation maladies rares, la Filière G2M, le réseau RIPPS et l’association Xtraordinaire ont participé à l’organisation de ce workshop. Il a permis de riches interactions entre tous les participants, posant les bases d’une excellente collaboration scientifique autour de cette maladie.

Retrouvez le programme en cliquant ici
Retrouvez ci-dessous l’interview de Christine Fétro – Responsable Rhône Alpes Auvergne de la  Fondation maladies rares


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