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Où trouver des informations ?

Un malade sur 3 n’a généralement pas de diagnostic et l’errance diagnostique est en moyenne de 4 ans. La complexité de la maladie en explique au moins en partie la difficulté du diagnostic. La plupart des maladies rares (97%) sont par ailleurs orphelines de traitement curatif. Les malades et leurs proches doivent donc faire face à cette absence de solution thérapeutique, ce qui n’est pas non plus sans incidence sur leur vécu du fardeau de la maladie.
Pour faire face à ces maladies si singulières et atypiques, comparables à nulle autre pathologie chronique, il existe des sources fiables d’informations.

Si vous avez des questions, vous pouvez en parler à votre médecin traitant puis vous tourner vers les services dédiés compétents en vous référant à la liste ci-dessous.

Vous cherchez une information

Vous pouvez aller sur le site internet d’Orphanet qui est le portail de référence européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.

Orphanet-inserm-logoEncapsWeb

Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares : Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès. Orphanet produit la seule nomenclature spécifique des maladies rares; elle est interface aux autres nomenclatures existantes, notamment pour le codage dans les systèmes d’information. Orphanet produit également Orphadata une plateforme de téléchargement des données d’Orphanet en libre accès, ainsi que ORDO, l’ontologie des maladies rares.
Vous pouvez également vous orienter vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui vous aiderons à établir un diagnostic.

 

Vous cherchez une écoute

Vous pouvez contacter Maladies rares Info Services qui est le service d’information et de soutien sur les maladies rares.

Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail et ch@t) pour être soutenu, poser ses questions sur les maladies rares ou partager son expérience sur le Forum maladies rares…  01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits). C’est le 1er service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009.

 

Vous cherchez une association

Vous pouvez contacter l’Alliance Maladies Rares qui vous mettra en relation avec l’association nationale dédiée à votre pathologie ou EURORDIS qui est une « alliance » européenne non gouvernementale d’associations de patients, pilotée par les patients eux-mêmes.


Il s’agit d’un collectif français de plus de 200 associations de malades, a pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares.

EurordisCette organisation européenne des maladies rares fédère plus de 700 associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 60 pays. EURORDIS est la voix des quelque 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Suivez @eurordis ou consultez la page Facebook d’EURORDIS.

Fondation maladies rares

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Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

  • Maladies rares 28.02.2017

    Journée Internationale des maladies rares

    Aujourd’hui, 28 février 2017, 10ème Journée Internationale des maladies rares dédiée à la recherche. 

    En savoir plus
  • Maladies rares 24.02.2017

    La Journée Internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des maladies rares se déroule le dernier jour de février de chaque année pour sensibiliser...

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