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Sclérodermie systémique et travail

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La recherche

Avec plus de 6 patients sur 10 concernés, la sclérodermie systémique impacte fortement sur l’activité professionnelle. Les aides possibles pour le maintien en emploi restent méconnues et sous-exploitées.

Grâce au soutien de la Fondation maladies rares au travers du programme « Sciences Humaines et Sociales », le Pr Sophie Fantoni-Quinton – avec l’équipe du Pr Eric Hachulla – a mené une enquête prospective au CHRU de Lille pour mieux évaluer les difficultés professionnelles rencontrées en cas de sclérodermie systémique.

Les résultats sont publiés dans la Revue de Médecine Interne de juillet 2017.
Ref : Peres N. et al. Systemic sclerosis and occupational difficulties : Results of a prospective study. Rev Med Interne July 2017 doi : 10.1016/j.revmed.2017.06.006
Sur 104 questionnaires exploités, les difficultés professionnelles liées à la maladie ont concerné 62,5% des patients. Au total, 55 % rapportaient des symptômes aggravés au travail, 41 % une diminution d’efficacité et 19 % une perte d’emploi. Les principaux symptômes mis en cause : l’asthénie, le syndrome de Raynaud, les arthromyalgies et les ulcérations digitales.
La méconnaissance des dispositifs d’aide au maintien en emploi pour une majorité des patients a conduit le centre de référence a édité une série de brochures de sensibilisation à destination du médecin du travail et des patients atteints d’une maladie chronique rare. Pour aller plus loin dans l’accompagnement de ces patients, un atelier d’éducation thérapeutique dédié à cette thématique sera prochainement proposé.

Pour en savoir plus, téléchargez la plaquette « Sclérodermie systémique : conséquences sur le travail » ou rendez-vous sur le site Fai2r.

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