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Nouvelle vision et nouveaux objectifs pour IRDiRC

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La recherche

Le consortium international de recherche sur les maladies rares annonce sa nouvelle vision et ses objectifs pour 2017.

Initié en 2011, IRDiRC a été conçu à l’origine avec deux objectifs principaux : (i) contribuer au développement de 200 nouvelles thérapies et (ii) développer les moyens de diagnostiquer les maladies les plus graves d’ici 2020. Les six dernières années ont connu des progrès considérables. L’objectif de fournir 200 nouvelles thérapies a été réalisé début 2017 – trois ans plus tôt que prévu – et l’objectif du diagnostic est à portée de main. Ces réalisations ont été célébrées lors de la troisième conférence IRDiRC qui s’est tenue à Paris en février 2017.

IRDiRC a donc lancé un processus collaboratif pour concevoir un nouvel ensemble d’objectifs internationaux pour les maladies rares pour la décennie à venir. La nouvelle vision consiste à permettre à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare de recevoir un diagnostic, des soins et un traitement disponible, ce dans l’année qui suit leur consultation médicale initiale. 

Afin de travailler à cette vision audacieuse et ambitieuse, IRDiRC a défini trois objectifs pour la prochaine décennie :

1. Tous les patients qui reçoivent des soins médicaux avec une maladie rare présumée seront diagnostiqués dans un délai d’un an si leur maladie est connue dans la littérature médicale. Toutes les personnes actuellement non diagnostiquées entreront dans un pipeline de diagnostic et de recherche coordonné à l’échelle internationale.

2. 1000 nouvelles thérapies pour les maladies rares seront approuvées, dont la majorité se concentrera sur les maladies pour lesquelles il n’existe pas d’option thérapeutique.

3. Des méthodologies seront développées pour évaluer l’impact des diagnostics et des thérapies sur les patients atteints de maladies rares.

Retrouvez le communiqué de presse officiel d’IRDiRC, en cliquant ici.
Pour plus d’informations sur les réalisations et objectifs d’IRDiRC, plusieurs publications récentes sont accessibles :

  • Maladies rares 15.12.2017

    Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

    Les Etats Généraux de...
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  • La recherche 14.12.2017

    Nouvel AAP Chimie pour la Médecine 2018 – Fondation pour la recherche médicale

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