En 2013, la Fondation a créé un groupe de travail autour des questions de l’économie de la santé. Il est composé de 11 membres (9 économistes de la santé et deux experts maladies rares), sous la coordination du Professeur Pierre Levy de l’Université Paris Dauphine et nouveau membre du Conseil scientifique de la Fondation depuis octobre 2015.
Ce groupe de travail a pour objectif de proposer une méthodologie de mise en oeuvre des études médicoéconomiques appliquée au domaine des maladies rares afin de mieux apprécier les coûts médicaux et sociaux de prise en charge des maladies rares. Un premier projet collaboratif devrait voir le jour courant 2016.
A ce jour, le groupe d’impulsion des entreprises du médicament est composé de 16 membres positionnés sur le marché des médicaments orphelins dont un représentant du groupe permanent « maladies rares » du LEEM et 15 laboratoires pharmaceutiques.
Depuis 2012, la Fondation a réuni le groupe à de nombreuses reprises sur des sujets d’actualité dans le domaine des maladies rares. Une réunion se tiendra le 13 octobre 2016.
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