Ensemble, trouvons des traitements !
Nous suivre
Faire un don
Nous contacter
Haut

Animer des groupes de réflexion

UN GROUPE D’ÉVALUATION ÉCONOMIQUE ET MALADIES RARES

 

En 2013, la Fondation a créé un groupe de travail autour des questions de l’économie de la santé. Il est composé de 11 membres (9 économistes de la santé et deux experts maladies rares), sous la coordination du Professeur Pierre Levy de l’Université Paris Dauphine et nouveau membre du Conseil scientifique de la Fondation depuis octobre 2015.
Ce groupe de travail a pour objectif de proposer une méthodologie de mise en oeuvre des études médicoéconomiques appliquée au domaine des maladies rares afin de mieux apprécier les coûts médicaux et sociaux de prise en charge des maladies rares. 

 

 

LES MATINALES

Pour donner plus de visibilité à ses partenaires industriels sur les actions qu’elle mène auprès des chercheurs académiques et des cliniciens experts des maladies rares, la Fondation a mis en place en 2016 un nouveau lieu d’échanges et de partage de ses réalisations, sous un format de réunions appelées « Les Matinales ».
La 1ère session de ces Matinales de la Fondation a eu lieu le 13 octobre 2016 et a réuni 23 personnalités de l’industrie pharmaceutique, de start-up et de sociétés de biotechnologie ainsi qu’un chercheur académique, Pr Laurent Gouya (généticien, Hôpital Bichat-Claude Bernard) venu témoigner de la qualité de notre accompagnement sur le terrain auprès des chercheurs académiques.

La 2ème session a eu lieu le 16 juillet 2017 et a réuni une une quinzaine de partenaires de l’industrie pharmaceutique. Le Pr Anne-Catherine Perroy (docteur en pharmacie, Université de Lille 2, avocate à la Cour – Cabinet Simmons & Simmons, et membre du CS de la Fondation) est intervenue pour faire le point sur les aspects règlementaires de la mise à disposition précoce des traitements.

 

 

Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Découvrez le rapport d’activité 2016

  • La recherche 15.02.2018

    6ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son sixième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ...

    En savoir plus
  • La recherche 14.02.2018

    AMI “Valoriser les maladies rares dans les Hauts-de-France et en Champagne-Ardenne”  

     La SATT Nord s’associe à la Fondation maladies rares pour lancer son premier Appel à Manifestation d’Intérêt...

    En savoir plus