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UN D.I.U. MALADIES RARES : DE LA RECHERCHE AU TRAITEMENT

La Fondation maladies rares a lancé en novembre 2015 un nouveau diplôme interuniversitaire intitulé « Maladies rares : de la recherche au traitement » avec cinq universités partenaires : Université de Strasbourg, Université de Lille 2, Université Pierre et Marie Curie (Paris 6), Université Lyon 1, Aix-Marseille Université. Il est coordonné par le Professeur Eric Hachulla du CHRU de Lille, et membre du Conseil scientifique de la Fondation.

Cette formation diplômante apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares avec un focus important sur le développement des nouveaux traitements.

Les cours sont dispensés par plus de 60 intervenants. Le DIU est proposé en formation initiale ou continue et s’adresse à un large public : médecins, biologistes internes, pharmaciens, personnel paramédical, conseillers en génétique, infirmiers, ARC, psychologues, chercheurs en sciences humaines et sociales, associations de malades, représentants des tutelles, industriels du médicament.

En 2015, 31 participants ont suivi cette formation composée de 9 modules dont 7 proposés en e-learning.

 Plaquette DIU 2016-17

 

UN GUIDE «JURIDIQUE» SUR LES BASES DE DONNÉES DE SANTÉ

Courant 2015, la Fondation a élaboré un guide destiné aux professionnels de santé et aux chercheurs qui constituent et exploitent des bases de données de santé.
Ce guide de bonnes pratiques apporte des informations sur la réglementation en matière de bases de données. Il sera diffusé en 2016 au réseau de médecins et chercheurs que la Fondation suit et accompagne sur le terrain.

 

UNE MÉTHODOLOGIE SUR LE «CONSENTEMENT» POUR L’ÉTUDE DES
CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES

Un groupe de travail piloté par la Fondation et composé de généticiens a élaboré un modèle de consentement et une notice d’information relatifs à l’étude des caractéristiques génétiques des malades (dans le contexte de l’utilisation du séquençage de nouvelle génération).
Ces documents doivent permettre de recueillir le consentement éclairé des malades et de leurs proches en leur procurant l’information la plus complète.
Intégrant les dernières dispositions légales, ils sont disponibles sur le site internet de la Fondation.

 

LES RENCONTRES DE L’INNOVATION

Fin mars 2015, la Fondation a organisé, en collaboration avec l’Office du Transfert de Technologie et des Partenariats Industriels (OTT&PI) de l’AP-HP, les Rencontres de l’Innovation. L’événement a eu lieu à l’auditorium de Bpifrance, à Paris, et a rassemblé plus de 250 participants. L’objectif de cette journée était de fournir des éléments pratiques sur les différentes étapes de développement de solutions thérapeutiques dans les maladies rares, de la preuve de concept à la mise sur le marché.

 

AMPLIFI

La Fondation maladies rares et la société de conseil en innovation Alcimed se sont associées pour apporter une aide à la structuration des filières de santé maladies rares au travers d’un programme dénommé AMPLIFI.
La filière ORKID « maladies rénales rares » coordonnée par le Professeur Denis Morin du CHU de Montpellier, a été retenue pour être accompagnée dans son déploiement pour une durée de 6 mois autour de 4 axes : amélioration de la transition enfants-adultes, renforcement du lien avec le médico-social, mise en exergue des bonnes pratiques dans le cadre de l’éducation thérapeutique et création d’un format d’enseignement à distance autour d’une étude de cas clinique.
De manière opérationnelle, le programme s’étend de janvier à fin juin 2016. Au terme des 6 mois, la totalité des outils sera diffusée à l’ensemble des filières de santé maladies rares.

 

 

 

Fondation maladies rares

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