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Former et informer

 

UN D.I.U. MALADIES RARES : DE LA RECHERCHE AU TRAITEMENT

La Fondation maladies rares a lancé en novembre 2015 un nouveau diplôme interuniversitaire intitulé « Maladies rares : de la recherche au traitement » avec cinq universités partenaires : Université de Strasbourg, Université de Lille 2, Université Pierre et Marie Curie (Paris 6), Université Lyon 1, Aix-Marseille Université. Il est coordonné par le Professeur Eric Hachulla du CHRU de Lille, et membre du Conseil scientifique de la Fondation.

Cette formation diplômante apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares avec un focus important sur le développement des nouveaux traitements.

Les cours sont dispensés par plus de 60 intervenants. Le DIU est proposé en formation initiale ou continue et s’adresse à un large public : médecins, biologistes internes, pharmaciens, personnel paramédical, conseillers en génétique, infirmiers, ARC, psychologues, chercheurs en sciences humaines et sociales, associations de malades, représentants des tutelles, industriels du médicament.

En 2015, 31 participants ont suivi cette formation composée de 9 modules dont 7 proposés en e-learning.

  Plaquette DIU 2016-17

 

UN GUIDE «JURIDIQUE» SUR LES BASES DE DONNÉES DE SANTÉ

En avril 2017, la Fondation maladies rares a publié avec le soutien du Cabinet d’avocats Simmons & Simmons, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé. Ce guide a pour objet de présenter les grands principes juridiques qui doivent être suivis dans le cadre de la création et de l’exploitation de bases de données contenant des données de santé. 

  Le guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé

 

UNE MÉTHODOLOGIE SUR LE «CONSENTEMENT» POUR L’ÉTUDE DES
CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES

Un groupe de travail piloté par la Fondation et composé de généticiens a élaboré un modèle de consentement et une notice d’information relatifs à l’étude des caractéristiques génétiques des malades (dans le contexte de l’utilisation du séquençage de nouvelle génération).
Ces documents doivent permettre de recueillir le consentement éclairé des malades et de leurs proches en leur procurant l’information la plus complète.
Intégrant les dernières dispositions légales, ils sont disponibles sur le site internet de la Fondation.

 

LES RENCONTRES DE L’INNOVATION

Fin mars 2015, la Fondation a organisé, en collaboration avec l’Office du Transfert de Technologie et des Partenariats Industriels (OTT&PI) de l’AP-HP, les Rencontres de l’Innovation. L’événement a eu lieu à l’auditorium de Bpifrance, à Paris, et a rassemblé plus de 250 participants. L’objectif de cette journée était de fournir des éléments pratiques sur les différentes étapes de développement de solutions thérapeutiques dans les maladies rares, de la preuve de concept à la mise sur le marché.

  Plaquette des Rencontres

 

AMPLIFI

La Fondation maladies rares et la société de conseil en innovation Alcimed se sont associées pour apporter une aide à la structuration des filières de santé maladies rares au travers d’un programme dénommé AMPLIFI.
La filière ORKID « maladies rénales rares » coordonnée par le Professeur Denis Morin du CHU de Montpellier, a été retenue pour être accompagnée dans son déploiement jusqu’en décembre 2016 autour de 4 axes : amélioration de la transition enfants-adultes, renforcement du lien avec le médico-social, mise en exergue des bonnes pratiques dans le cadre de l’éducation thérapeutique et création d’un format d’enseignement à distance autour d’une étude de cas clinique.
Visualisez la vidéo de présentation créée par la société Alcimed en collaboration avec la Filière ORKiD, en cliquant ici.

 

 

 

Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

  • La recherche 26.04.2017

    Découverte de deux nouveaux gènes

    Découverte de deux nouveaux gènes responsables d’une maladie malformative ultra-rare, le syndrome blépharo-cheilo-odontique.

    En savoir plus
  • La recherche 19.04.2017

    5ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son cinquième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans...

    En savoir plus