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UN D.I.U. MALADIES RARES : DE LA RECHERCHE AU TRAITEMENT

La Fondation maladies rares a lancé en novembre 2015 un nouveau diplôme interuniversitaire intitulé « Maladies rares : de la recherche au traitement » avec cinq universités partenaires : Université de Strasbourg, Université de Lille 2, Université Pierre et Marie Curie (Paris 6), Université Lyon 1, Aix-Marseille Université. Il est coordonné par le Professeur Eric Hachulla du CHRU de Lille, et membre du Conseil scientifique de la Fondation.

Cette formation diplômante apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares avec un focus important sur le développement des nouveaux traitements.

Les cours sont dispensés par plus de 60 intervenants. Le DIU est proposé en formation initiale ou continue et s’adresse à un large public : médecins, biologistes internes, pharmaciens, personnel paramédical, conseillers en génétique, infirmiers, ARC, psychologues, chercheurs en sciences humaines et sociales, associations de malades, représentants des tutelles, industriels du médicament.

  Plaquette DIU 2016-17

 

UN COLLOQUE RECHERCHE EN SHS DANS LES MALADIES RARES

Le 1er colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares a été organisé par la Fondation maladies rares, le 20 octobre 2016 au Collège de France.
Cet événement a permis de communiquer sur les résultats des projets lauréats des 4 appels à projets lancés par la Fondation depuis 2012, d’échanger sur les bonnes pratiques dans le montage et la conduite de ces projets. Il a également permis de favoriser les rencontres entre les acteurs des différents domaines, de susciter l’émergence de nouveaux projets, de valoriser et de fidéliser nos partenaires financiers.
Le programme scientifique a impliqué une vingtaine d’orateurs et une quinzaine de posters. 275 personnes étaient présentes, témoignant de l’importance de cette action menée par la Fondation depuis sa création.
Retrouvez en ligne les vidéos de chaque intervention sur le site internet dédié ou sur notre chaine YouTube.

 

DES VIDEOS PEDAGOGIQUES

La Fondation réalise des vidéos pédagogiques pour clarifier certaines notions liées à la recherche dans les maladies rares dans la série intitulée « 1 min pour comprendre ». Ces vidéos sont des motions crées par l’Agence Solar avec le soutien de la Fondation Groupama.
Cliquez ici pour les visualiser.

 

UN GUIDE «JURIDIQUE» SUR LES BASES DE DONNÉES DE SANTÉ

En avril 2017, la Fondation maladies rares a publié avec le soutien du Cabinet d’avocats Simmons & Simmons, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé. Ce guide a pour objet de présenter les grands principes juridiques qui doivent être suivis dans le cadre de la création et de l’exploitation de bases de données contenant des données de santé. 

  Le guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé

 

 

UNE MÉTHODOLOGIE SUR LE «CONSENTEMENT» POUR L’ÉTUDE DES
CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES

Un groupe de travail piloté par la Fondation et composé de généticiens a élaboré un modèle de consentement et une notice d’information relatifs à l’étude des caractéristiques génétiques des malades (dans le contexte de l’utilisation du séquençage de nouvelle génération).
Ces documents doivent permettre de recueillir le consentement éclairé des malades et de leurs proches en leur procurant l’information la plus complète.
Intégrant les dernières dispositions légales, ils sont disponibles sur le site internet de la Fondation.

  Un modèle de consentement à l’étude des caractéristiques génétiques

 

 

LES RENCONTRES DE L’INNOVATION

Fin mars 2015, la Fondation a organisé, en collaboration avec l’Office du Transfert de Technologie et des Partenariats Industriels (OTT&PI) de l’AP-HP, les Rencontres de l’Innovation. L’événement a eu lieu à l’auditorium de Bpifrance, à Paris, et a rassemblé plus de 250 participants. L’objectif de cette journée était de fournir des éléments pratiques sur les différentes étapes de développement de solutions thérapeutiques dans les maladies rares, de la preuve de concept à la mise sur le marché.

  Plaquette des Rencontres

 

 

AMPLIFI

La Fondation maladies rares et la société de conseil en innovation Alcimed se sont associées pour apporter une aide à la structuration des filières de santé maladies rares au travers d’un programme dénommé AMPLIFI.
La filière ORKID « maladies rénales rares » coordonnée par le Professeur Denis Morin du CHU de Montpellier, a été retenue pour être accompagnée dans son déploiement jusqu’en décembre 2016 autour de 4 axes : amélioration de la transition enfants-adultes, renforcement du lien avec le médico-social, mise en exergue des bonnes pratiques dans le cadre de l’éducation thérapeutique et création d’un format d’enseignement à distance autour d’une étude de cas clinique.
Visualisez la vidéo de présentation créée par la société Alcimed en collaboration avec la Filière ORKiD, en cliquant ici.


Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

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