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En matière de politique de recherche et de santé sur les maladies rares, la Fondation reste active aussi bien au niveau national qu’international.

 

A L’ÉCHELLE NATIONALE

 

La Fondation a poursuivi en 2015 sa participation aux travaux de groupes nationaux créés à l’initiative des pouvoirs publics ou des acteurs industriels :

  • Comité de suivi et de prospective du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 (COSPRO)
  • Comité de pilotage de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Groupe permanent « maladies rares » du LEEM (entreprises du médicament)

 

UNE PARTICIPATION ACTIVE AUX GRANDS PROGRAMMES INTERNATIONAUX

 

La Fondation a poursuivi en 2015 son activité au sein du consortium RD-Connect, infrastructure mondiale qui met en lien bases de données, registres et biobanques dans le domaine des maladies rares. La Fondation a également participé en tant que membre du Comité exécutif aux différentes réunions du consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC).

La Fondation a également participé à différents événements européens pour mieux accompagner les équipes de recherche en France et promouvoir son modèle innovant auprès de la communauté internationale des maladies rares : l’Eurordis Membership Meeting (Madrid, mai 2015), l’European Round Table Companies (Bruxelles, fév. 2015 ; Barcelone, sept. 2015), la 2nde Conférence sur les réseaux européens de référence (Lisbonne, oct. 2015) et le World Orphan Drug Congress (Genève, nov. 2015).

 

UN ACCOMPAGNEMENT DES ÉQUIPES FRANÇAISES POUR L’ACCÈS À DES FINANCEMENTS EUROPÉENS

 

La Fondation a poursuivi en 2015 sa participation au groupe de travail national sur les thèmes santé du programme Horizon 2020. Grâce à sa connaissance des dispositifs européens, elle oriente les équipes françaises vers les sources de financement les plus appropriées (H2020, COST, E-Rare, NIH, financements bilatéraux, Fondations et Associations européennes et internationales, etc.). En particulier, dans le cadre de l’appel à projets « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » de Horizon 2020, la Fondation a accompagné environ une cinquantaine d’équipes dans la construction de leur projet.

 

LES RENCONTRES INTERNATIONALES DE LA RECHERCHE

 

Fin juin 2015, la Fondation a participé à l’organisation des 6èmes Rencontres Internationales de la Recherche (RIR) au Collège de France à Paris, portées conjointement par ARIIS (l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé) et AVIESAN (l’Alliance pour les sciences de la Vie et de la Santé).

Centrée sur le thème « Des maladies rares à la médecine personnalisée », cette édition s’est déroulée en présence de Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé et de M. Thierry Mandon, secrétaire d’Etat chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

L’objectif était de présenter l’excellence de la recherche française et de stimuler les partenariats.

 

 

 

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Documents et vidéos à télécharger

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Rapport
d’activité
2015

  • La recherche 26.04.2017

    Découverte de deux nouveaux gènes

    Découverte de deux nouveaux gènes responsables d’une maladie malformative ultra-rare, le syndrome blépharo-cheilo-odontique.

    En savoir plus
  • La recherche 19.04.2017

    5ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son cinquième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans...

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