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Notre genèse

La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012.

Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.

maladies rares

Il s’agit d’un modèle unique de coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares avec pour mission de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l’émergence de nouvelles thérapeutiques au bénéfice des personnes malades.

Nos 5 membres fondateurs

AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon

impulse et porte le combat contre les maladies rares depuis de nombreuses années, grâce à la mobilisation exceptionnelle du Téléthon.
De la reconnaissance des maladies rares comme enjeu de santé publique à l’émergence de thérapeutiques innovantes, l’AFM-Téléthon a joué et continue de jouer un rôle majeur.

Pour guérir, nous devons mener une stratégie et une action collectives. Agir collectivement pour faire avancer plus vite le combat contre l’ensemble des maladies rares, c’est la stratégie que défend notre association depuis toujours. C’est pour cela que nous avons été moteur pour qu’une politique publique nationale émerge mais aussi pour que les maladies rares aient « leur » fondation. La Fondation maladies rares est l’un des outils indispensables pour que ces maladies restent et demeurent une priorité de santé publique. Cette stratégie collective est, en effet, la seule à même de nous permettre d’atteindre notre objectif : guérir ! Aujourd’hui, de nouvelles voies thérapeutiques émergent, les essais cliniques se multiplient et des premiers médicaments sortent des laboratoires. Plus que jamais, le combat collectif doit se poursuivre. Il y a urgence : plus de 90% des maladies rares sont sans traitement curatif.

Retrouvez son témoignage sur notre chaine Youtube, en cliquant ici.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
L'Alliance Maladies Rares

créée en 2000, est une association reconnue d’utilité publique qui rassemble et fédère aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Porte-parole des personnes atteintes de maladies rares en France, l’Alliance Maladies Rares a pour ambition de contribuer à faire connaître les spécificités propres aux maladies rares.

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle des Ministères en charge de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, et de la Santé. L’Inserm est très fortement impliqué dans la recherche sur les maladies rares, en soutenant la recherche fondamentale autant que la recherche clinique via l’implication d’une centaine d’équipes de chercheurs en France.

La Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires (CHU)

est l’Assemblée des Directeurs Généraux dont le rôle est d’intervenir pour améliorer le service rendu au malade et le fonctionnement des CHU. Son implication dans la Fondation maladies rares à travers le positionnement de huit CHU en lien avec les Universités correspondantes, contribue largement au développement des missions fédératrices portées par la Fondation maladies rares.

La Conférence des Présidents d’Université (CPU)

rassemble les dirigeants des universités, des instituts nationaux polytechniques, des écoles normales supérieures, de grands établissements, et des pôles de recherche et d’enseignement supérieur, comptabilisant au total 122 membres. Depuis 40 ans, elle représente et défend les intérêts des établissements qu’elle regroupe.

Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

Le rôle de la Fondation

La Fondation maladies rares est un accélérateur de projets, un facilitateur de partenariats, fédérateur dans le domaine des maladies rares pour aider au diagnostic,
développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des personnes malades.

  • La Fondation 06.06.2017

    Annonce recrutement – Directeur de la Fondation maladies rares

    Poste de Directeur à la Fondation maladies rares

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  • La Fondation 31.05.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Ouest (Bretagne, Pays de Loire, Centre, Poitou...

    En savoir plus