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Notre équipe

La Fondation maladies rares a choisi de mettre en place une équipe de professionnels dédiés à l’accompagnement et au financement de la recherche sur tout le territoire. L’originalité de ce modèle lui permet de travailler chaque jour en proximité avec les équipes de recherche et de pouvoir analyser les besoins du terrain, d’offrir des solutions personnalisées, de rapprocher les expertises.

Depuis sa création en 2012, les résultats sont significatifs avec près de 300 projets de recherche soutenus et accompagnés pour une meilleure compréhension des causes et des mécanismes des maladies rares et pour le développement de nouveaux médicaments.

Fondation[1]

Dr Ludovic DUPONT Directeur adjoint
Ludovic Dupont

Ludovic travaille à la Fondation depuis septembre 2012.
Physiologiste, docteur en génie biomédical et titulaire d’un master en marketing des produits de santé & management des établissements de santé et d’un master en technologie et logistique biomédicales, Ludovic a travaillé plus de 10 ans dans une structure de soins privée en tant que chef de projets de recherche, puis 1 an et demi en agence de communication santé à Paris en tant que directeur médico-scientifique. Ludovic a ensuite été responsable régional chargé de la promotion et la vente d’une thérapie d’exception dans une entreprise pharmaceutique spécialisée dans les maladies rares (Genzyme). Ludovic a rejoint la Fondation en tant que responsable régional Nord-Ouest (sept. 2012 – sept. 2014) puis est devenu responsable des opérations avec une équipe de 7 responsables régionaux (sept. 2014 – oct. 2015). Depuis novembre 2015, Ludovic est directeur adjoint de la Fondation.

« J’ai rejoint la Fondation dès sa création en septembre 2012 pour le sens et l’utilité sociale de son action au bénéfice des malades, ses valeurs humaines très fortes et le challenge enthousiasmant qu’elle proposait de relever avec audace : faire travailler ensemble les acteurs du soin, de la recherche et les associations de malades. »

Pôle scientifique
Dr Ingrid ZWAENEPOEL Responsable de la politique scientifique
ingrid-ZWAENEPOEL

Ingrid travaille à la Fondation depuis 2012.
Elle est titulaire d’un magistère de génétique et d’une thèse de doctorat en génétique humaine sur les surdités héréditaires, à l’Institut Pasteur.
Après 3 ans et demi en recherche post-doctorale à la Faculté de Médecine de Genève en Suisse, puis à l’Institut Curie à Paris (2 ans et demi), Ingrid a organisé et administré la recherche du Gis – Institut des maladies rares à Paris, pendant 2 ans.
Aujourd’hui, Ingrid anime, coordonne et met en oeuvre la politique scientifique (appels à projets, comités scientifiques, partenariats avec les plateformes technologiques, suivi scientifique et veille technologique) de la Fondation.

« Un engagement à partager des valeurs profondes et à mettre à profit mon expertise au service d’une recherche centrée sur la personne malade. »

Mme Diana DÉSIR-PARSEILLE Chargée de l’administration de la recherche
Diana-DESIR-PARSEILLE

Diana travaille à la Fondation depuis mai 2012.
Diana est titulaire d’un master 2 recherche en biologie moléculaire et cellulaire, spécialité biochimie des protéines.
Avant de rejoindre la Fondation, elle a participé pendant 4 ans en tant qu’ingénieur de recherche au programme européen EUNEFRON pour la création de bases de données des néphropathies héréditaires.
Diana a rejoint la Fondation dès sa création en tant que cadre administratif et financier puis est devenue chargée de l’administration de la recherche.

« Je me suis engagée pour la Fondation après une première expérience auprès de médecins et de malades, afin d’être utile à une cause trop souvent négligée. »

PÔLE AFFAIRES ÉCONOMIQUES ET INSTITUTIONNELLES
Dr Audrey TRANCHAND Responsable des affaires économiques et institutionnelles
Audrey-TRANCHAND

Audrey travaille à la Fondation depuis septembre 2012.
Docteur en pharmacie, ingénieur des Mînes de Saint Etienne et titulaire d’un mastère en économie de la santé, Audrey a une dizaine d’année d’expérience en marketing et des ventes dans l’industrie pharmaceutique dans le domaine des maladies rares.
Elle a rejoint la Fondation en septembre 2012 en tant que responsable régionale Ile de France et est depuis 2015 responsable des affaires économiques et institutionnelles.

« Ma motivation : l’utilité de notre action au bénéfice des malades, les nombreux défis restant à relever et une équipe engagée. »

Mme Nadège BEGLE Responsable des relations extérieures et philanthropie

Nadège travaille à la Fondation depuis novembre 2016.
Avocate spécialisée en fiscalité patrimoniale depuis 2002, Nadège a exercé dans des cabinets d’avocats internationaux puis en banque privée.
Titulaire d’une double formation en droit/fiscalité (Master 2 Juriste  d’affaires Paris XI – HEC, Master 1 Droit fiscal  à la Sorbonne) et en marché de l’art (IESA 2009), elle a définitivement rejoint le secteur de la philanthropie en travaillant à la Fondation de France pendant deux années.
Nadège a intégré l’équipe de la Fondation maladies rares afin de contribuer au développement des relations avec les grands mécènes.
« Aider et mettre au service des familles mes compétences techniques pour la réalisation de leur soutien à la cause des maladies rares. »

Mme Nouara BENAÏ Assistante administrative et communication

Nouara travaille à la Fondation depuis mars 2015.
Des études de lettres et de langues conjuguées à une expérience de vie à l’étranger (Egypte et Espagne) ont orienté Nouara vers la presse écrite et radio (Livres Hebdo, Bayard Presse, RFI…. Reporters d’espoir et l’Express avec lesquels elle collabore toujours) et la communication interne et institutionnelle (Ministère de la ville au sein du cabinet Bartolone, différentes municipalités d’Ile de France, Centre international du Crédit Mutuel). Durant cet espace temps, Nouara a choisi de faire une ‘’pause’’ bien-être en 2004 afin de monter un bar restaurant bio à Paris avec l’idée d’agir local, de « créer une oasis en tous lieux ».

« Développer les moyens détournés de toucher le public pour la levée de fonds, à l’image de l’UTMB, par la création d’événements susceptibles de toucher (outre les sportifs) des amateurs de musique, de littérature, de théâtre, des écoles etc. »

Mme Anne-Sophie MIOSSEC Responsable communication & mécénat
Anne_Sophie-Miossec

Anne-Sophie travaille à la Fondation depuis septembre 2014.
Diplômée d’un DESS en management de la communication et de l’executive master en communication de Sciences Po, Anne-Sophie a toujours travaillé dans la communication avec une double expérience professionnelle chez l’annonceur et en agence de communication. Puis Anne-Sophie a monté sa propre structure en tant que consultante en communication spécialisée dans le conseil en stratégie et le positionnement des marques.
Elle a rejoint la Fondation pour partager son expertise et son savoir-faire en tant que responsable communication et mécénat.

« Travailler pour la Fondation maladies rares a donné du sens à mon métier et à mes actions. Je suis heureuse de pouvoir au quotidien apporter mes compétences à une cause solidaire qui touche plus de 3 millions de personnes. »

 

PÔLE OPÉRATIONS
M Nicolas JAN Responsable des opérations
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Nicolas travaille à la Fondation depuis septembre 2012.
Nicolas est titulaire d’une maîtrise de biochimie option génie génétique, Faculté des sciences de Nantes, d’un DESS Certificat d’aptitude à l’administration des entreprises, IAE de Nantes et d’un DIU marketing des produits de santé, IAE de Nantes . Délégué médical chez Janssen-Cilag (Economie de santé), Nicolas a été ensuite responsable régional chez Genzyme pendant 3 ans avant de rejoindre l’équipe fondatrice de la Fondation en 2012 en tant que responsable régional Ouest.

« Avoir un métier qui a du sens ! L’envie est le principal moteur au travail, et elle est perpétuellement alimentée par la cause des maladies rares… »

Carte de France
Point1 Dr Anne-Sophie YRIBARREN Responsable régionale Nord-Ouest

Anne-Sophie travaille à la Fondation depuis avril 2017.
Elle est titulaire d’un master en biochimie en immunologie et d’une thèse de doctorat de l’Université de Technologie de Compiègne. Après 4 ans de recherche académique sur la caractérisation d’anticorps catalytiques et la mise en œuvre de techniques de criblage innovantes, Anne-Sophie s’est spécialisée en communication biomédicale. Elle a travaillé pendant 13 ans auprès de cliniciens, patients, industriels et agences sanitaires sur de nombreuses problématiques de santé dont certaines dans le domaines des maladies rares.
Anne-Sophie a rejoint la Fondation en avril 2017 en tant que responsable régionale Nord-Ouest.

 

« Les maladies rares sont à la fois un défi de recherche et un enjeu de santé. Ma motivation en rejoignant la Fondation maladies rares : être à l’écoute et créer des synergies pour apporter les solutions les plus innovantes aux personnes malades et à leurs proches »

point3 Dr Nicolas PINEAU Responsable régional Sud-Ouest
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Nicolas travaille à la Fondation depuis septembre 2012.
Nicolas est titulaire d’un doctorat de pharmacologie cellulaire et moléculaire (Poitiers) et d’un exécutive MBA (Université de Sherbrooke, Canada). Après avoir travaillé comme chercheur pendant 7 ans, puis comme consultant en biotechnologie dans un cabinet qu’il a fondé, il rejoint Genzyme en 2006 pour s’occuper des maladies rares sur des fonctions marketing, ventes.

En 2012, il rejoint la Fondation pour apporter son savoir-faire dans les maladies
de niches, et sa capacité à identifier des produits d’intérêt.

« Après avoir passé une dizaine d’années à promouvoir des médicaments orphelins, l’idée de m’investir pour des patients atteints de maladies rares sans solutions thérapeutiques m’a enthousiasmé. »

Point4 Mme Célia MERCIER Responsable régionale Ile de France
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Célia travaille à la Fondation depuis juin 2015.
Biochimiste de formation (UPMC Paris 6 et titulaire d’un pré-doctorat à Université de Technologie de Compiègne), Célia a obtenu un Master spécialisé à Neoma Business School-Agro Paris Tech. Célia est spécialisée dans le business développement dans la prestation pharmaceutique chez des CMO et CRO (développement galénique et analytique, fabrication BPF…). Elle est aujourd’hui responsable régionale Ile-de-France.

« J’ai rejoint la Fondation pour agir au plus près des acteurs de la recherche et du soin, et contribuer ainsi à l’amélioration des projets de vie des patients atteints de maladies rares. »

point5 Dr Laura BENKEMOUN Responsable régionale Est
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Laura travaille à la Fondation depuis février 2014.

Docteur en génétique, Laura a une expérience de 10 ans en recherche fondamentale. Après un post-doctorat à Montréal et 9 publications scientifiques, elle s’est ré-orientée vers la gestion de projet avec une certification avancée de Centrale Lille .Laura est désormais responsable régionale Est de la Fondation.

« C’est un reportage de l’AFM-Téléthon qui m’a convaincue, à 15 ans, de « faire une thèse de génétique ». Les maladies rares ont toujours été mon fil rouge. Souhaitant désormais exercer dans l’accompagnement et la valorisation de la recherche, la Fondation est la suite logique à ma carrière de chercheur. »

point6 Dr Christine FETRO Responsable régionale Rhône Alpes Auvergne
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Christine travaille à la Fondation depuis mars 2015.
Christine est pharmacien de formation (Thèse de pharmacie clinique – Montréal) et titulaire d’un master affaires réglementaires internationales .Après un parcours hospitalo-industriel de 20 ans à l’International, Christine met son expérience de responsable affaires médicales dans l’industrie et son expertise médico-réglementaire au service de la Fondation.

 » On ne vient pas par hasard à la Fondation… »

point7 Mme Roseline FAVRESSE Responsable régionale Sud-Méditerranée

Roseline travaille à la Fondation maladies rares depuis septembre 2012.
Diplômée d’un Master en géopolitique de l’Ecole Normale Supérieure (Ulm) et de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (2003), Roseline Favresse a un parcours académique en lettres et sciences humaines. Elle a d’abord exercé en tant que chercheure en géopolitique, au sein d’un think tank (IPEMED), d’ONG (Médecins du Monde) et d’organisations internationales (Nations Unies, Conseil de l’Europe) sur des sujets liés aux conflits internationaux, aux migrations irrégulières et au développement économique en Afrique. Elle s’est ensuite spécialisée dans la coordination de projets de recherche en Afrique subsaharienne en lien étroit avec la Commission européenne. Depuis 2009, elle travaille dans le domaine des maladies rares, tout d’abord au sein d’un cabinet de conseil en financement de l’innovation, auprès des leaders scientifiques européens des maladies neuromusculaires et depuis 2012 pour la Fondation maladies rares en tant que responsable régionale, chargée des affaires internationales.

« Rejoindre la Fondation maladies rares s’est présenté comme une  suite logique de mes précédentes expériences, les maladies rares s’appréhendant naturellement à l’échelle internationale. Au sein de la Fondation, je peux mettre au profit des chercheurs, des cliniciens et du monde associatif l’expérience acquise au sein de projets collaboratifs internationaux. »

Fondation maladies rares

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Rapport
d’activité
2015

  • La Fondation 06.06.2017

    Annonce recrutement – Directeur de la Fondation maladies rares

    Poste de Directeur à la Fondation maladies rares

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  • La Fondation 31.05.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Ouest (Bretagne, Pays de Loire, Centre, Poitou...

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