Le Professeur Catherine Boileau en a été la Présidente de 2012 à mars 2016 remplacée ensuite par le Professeur Jean-Louis Mandel jusqu’en avril 2017, date à laquelle le Conseil scientifique a élu le Docteur Nathalie Cartier-Lacave Présidente.
M. Michel Cerbelle, est un invité du Conseil, représentant de l’Alliance maladies rares.
Le Conseil scientifique est composé comme suit (par ordre alphabétique) :
– Pr Jacques Beckmann, Génétique et Bioinformatique Clinique, Institut Suisse de Bioinformatique, Université de Lausanne (Suisse)
– Pr Alexis Brice, Neurogénétique, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Université Pierre et Marie Curie, Paris
– Dr Nathalie Cartier-Lacave, Neurosciences, Hôpital Saint Vincent de Paul, Université Paris Descartes
– Pr Pascale De Lonlay, Métabolisme, Hôpital Necker, Université Paris Descartes
– Pr Patrick Edery, Génétique clinique pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon
– Pr Alain Fischer, Immunologie, Hôpital Necker, Université Paris Descartes
– Pr Eric Hachulla, Médecine Interne, CHRU de Lille, Université de Lille 2
– Pr Albert Hagège, Cardiologie, Hôpital Européen Georges Pompidou, Université Paris Descartes
– Pr Katherine High, Médecine Translationnelle, Université de Pennsylvanie (USA)
– Pr Marie-Laure Kottler, Service de Génétique, CHU de Caen
– Pr Pierre Lévy, Economie de la santé, Université Paris Dauphine
– Dr Jocelyn Laporte, Génétique, Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Strasbourg
– Pr Olivier Malard, ORL, CHU de Nantes, Université de Nantes
– Pr Gert Matthijs, Génétique, Hôpital Universitaire de Louvain (Belgique)
– Dr Anne-Marie Masquelier, Consultante en stratégie et développement d’entreprises de santé Masquelier Conseil
– Pr Francesc Palau, Génétique, Institut pédiatrique des maladies rares, Hôpital des enfants de Barcelone (Espagne)
– Pr Yann Péréon, Neuromusculaire, CHU de Nantes, Université de Nantes
– Pr Anne-Catherine Perroy, Droit et Economie Pharmaceutiques, Université de Lille 2
– Pr Yves Pirson, Néphrologie, Cliniques Universitaires Saint Luc, Louvain (Belgique)
– Pr Pierre Ronco, Néphrologie, Hôpital Tenon, Université Pierre et Marie Curie, Paris
– Pr Abdelaziz Sefiani, Génétique et Immunologie, Université de Rabat (Maroc)
– Pr Damien Sanlaville, Génétique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon
– Pr Alain Taieb, Dermatologie, Hôpitaux Saint André et Pellegrin-enfants, Université de Bordeaux
– Pr Maité Tauber, Pédiatrie, CHU de Toulouse, Université de Toulouse
– Dr Laurent Villard, Génétique, CHU de La Timone, Aix Marseille Université, Marseille
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