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Notre Conseil scientifique et ses Comités ad-hoc

La Fondation maladies rares est guidée par un Conseil scientifique composé de médecins et de scientifiques français et internationaux de renom qui définissent ses grandes orientations scientifiques et les modalités de mise en place du programme annuel de soutien de la recherche. Il est désigné par le Conseil d’Administration pour une durée de quatre années, renouvelable par moitié dans des conditions précisées par le règlement intérieur.

conseil scientifique

Les membres du Conseil scientifique font partie de Comités ad hoc, avec des experts externes qui se réunissent pour évaluer et sélectionner les dossiers soumis aux appels à projets de la Fondation. Le processus de sélection des projets est exigeant car seuls les travaux de recherche les plus prometteurs sont sélectionnés sur la base de critères d’excellence scientifique.

Le Professeur Catherine Boileau en a été la Présidente jusqu’en mars 2016 remplacée aujourd’hui par le Pr Jean-Louis MandelLe Docteur Nathalie Cartier-Lacave en est la Vice-Présidente.

Le Conseil scientifique est composé comme suit (par ordre alphabétique) :

– Pr Jacques Beckmann, Génétique et Bioinformatique Clinique, Institut Suisse de Bioinformatique, Université de Lausanne (Suisse)

– Pr Alexis Brice, Neurogénétique, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Université Pierre et Marie Curie, Paris

– Dr Nathalie Cartier-Lacave, Neurosciences, Hôpital Saint Vincent de Paul, Université Paris Descartes

– Pr Pascale De Lonlay, Métabolisme, Hôpital Necker, Université Paris Descartes

– Pr Patrick Edery, Génétique clinique pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon

– Pr Alain Fischer, Immunologie, Hôpital Necker, Université Paris Descartes

– Pr Eric Hachulla, Médecine Interne, CHRU de Lille, Université de Lille 2

– Pr Albert Hagège, Cardiologie, Hôpital Européen Georges Pompidou, Université Paris Descartes

– Pr Katherine High, Médecine Translationnelle, Université de Pennsylvanie (USA)

– Pr Didier Lacombe, Génétique, Hôpital Pellegrin, Université de Bordeaux Segalen

– Dr Jocelyn Laporte, Génétique, Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Strasbourg

– Pr Pierre Lévy, Economie de la santé, Université Paris Dauphine

– Pr Olivier Malard, ORL, CHU de Nantes, Université de Nantes

– Pr Jean-Louis Mandel, Génétique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Université de Strasbourg

– Pr Gert Matthijs, Génétique, Hôpital Universitaire de Louvain (Belgique)

– Pr Francesc Palau, Génétique, Institut pédiatrique des maladies rares, Hôpital des enfants de Barcelone (Espagne)

– Pr Yann Péréon, Neuromusculaire, CHU de Nantes, Université de Nantes

– Pr Yves Pirson, Néphrologie, Cliniques Universitaires Saint Luc, Louvain (Belgique)

– Pr Pierre Ronco, Néphrologie, Hôpital Tenon, Université Pierre et Marie Curie, Paris

– Pr Abdelaziz Sefiani, Génétique et Immunologie, Université de Rabat (Maroc)

– Pr Damien Sanlaville, Génétique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon

– Pr Alain Taieb, Dermatologie, Hôpitaux Saint André et Pellegrin-enfants, Université de Bordeaux

– Pr Maité Tauber, Pédiatrie, CHU de Toulouse, Université de Toulouse

– Dr Laurent Villard, Génétique, CHU de La Timone, Aix Marseille Université, Marseille

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Fondation maladies rares

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Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

Le président
du CS

Docteur en médecine et Docteur en Sciences, Jean-Louis Mandel a été professeur de génétique à la Faculté de médecine de Strasbourg jusqu’à sa nomination au Collège de France, le 1er novembre 2003 à la chaire de Génétique humaine. De septembre 2002 à septembre 2009, il a été Directeur, puis Directeur-Adjoint de l’IGBMC (Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire du CNRS, INSERM et Université de Strasbourg). Il dirige également une équipe de recherche qui se consacre depuis 1982 à l’analyse de maladies génétiques. Son laboratoire a identifié une dizaine de gènes responsables, lorsqu’ils sont mutés, de maladies héréditaires affectant le système nerveux ou le muscle. Il est aujourd’hui le nouveau président du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares.

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