La Fondation maladies rares est guidée par un Conseil scientifique composé de médecins et de scientifiques français et internationaux de renom qui définissent ses grandes orientations scientifiques et les modalités de mise en place du programme annuel de soutien de la recherche. Il est désigné par le Conseil d’administration pour une durée de quatre années, renouvelable par moitié dans des conditions précisées par le règlement intérieur.
Les membres du Conseil scientifique font partie de Comités ad hoc, avec des experts externes qui se réunissent pour évaluer et sélectionner les dossiers soumis aux appels à projets de la Fondation.
Le processus de sélection des projets est exigeant car seuls les travaux de recherche les plus prometteurs sont sélectionnés sur la base de critères d’excellence scientifique.
Le Professeur Catherine Boileau en a été la Présidente de 2012 à mars 2016 remplacée ensuite par le Professeur Jean-Louis Mandel jusqu’en avril 2017, date à laquelle le Conseil scientifique a élu le Docteur Nathalie Cartier-Lacave Présidente.
Le Conseil scientifique est composé comme suit (par ordre alphabétique) :
– Pr Jacques Beckmann, Génétique et Bioinformatique Clinique, Institut Suisse de Bioinformatique, Université de Lausanne (Suisse)
– Pr Alexis Brice, Neurogénétique, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Université Pierre et Marie Curie, Paris
– Dr Nathalie Cartier-Lacave, Neurosciences, Hôpital Saint Vincent de Paul, Université Paris Descartes
– Pr Pascale De Lonlay, Métabolisme, Hôpital Necker, Université Paris Descartes
– Pr Patrick Edery, Génétique clinique pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon
– Pr Alain Fischer, Immunologie, Hôpital Necker, Université Paris Descartes
– Pr Eric Hachulla, Médecine Interne, CHRU de Lille, Université de Lille 2
– Pr Albert Hagège, Cardiologie, Hôpital Européen Georges Pompidou, Université Paris Descartes
– Pr Katherine High, Médecine Translationnelle, Université de Pennsylvanie (USA)
– Pr Pierre Lévy, Economie de la santé, Université Paris Dauphine
– Dr Jocelyn Laporte, Génétique, Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Strasbourg
– Pr Olivier Malard, ORL, CHU de Nantes, Université de Nantes
– Pr Gert Matthijs, Génétique, Hôpital Universitaire de Louvain (Belgique)
– Pr Francesc Palau, Génétique, Institut pédiatrique des maladies rares, Hôpital des enfants de Barcelone (Espagne)
– Pr Yann Péréon, Neuromusculaire, CHU de Nantes, Université de Nantes
– Pr Anne-Catherine Perroy, Droit et Economie Pharmaceutiques, Université de Lille 2
– Pr Yves Pirson, Néphrologie, Cliniques Universitaires Saint Luc, Louvain (Belgique)
– Pr Pierre Ronco, Néphrologie, Hôpital Tenon, Université Pierre et Marie Curie, Paris
– Pr Abdelaziz Sefiani, Génétique et Immunologie, Université de Rabat (Maroc)
– Pr Damien Sanlaville, Génétique, Hôpital Femme Mère Enfant, Université de Lyon
– Pr Alain Taieb, Dermatologie, Hôpitaux Saint André et Pellegrin-enfants, Université de Bordeaux
– Pr Maité Tauber, Pédiatrie, CHU de Toulouse, Université de Toulouse
– Dr Laurent Villard, Génétique, CHU de La Timone, Aix Marseille Université, Marseille
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Le Dr Nathalie Cartier-Lacave a été élue Présidente du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, le 5 avril 2017.
Retrouvez son témoignage vidéo, en cliquant ici
Poste de Directeur à la Fondation maladies rares
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