Le Conseil d’administration est composé des représentants des 5 membres fondateurs, de personnalités qualifiées et d’un représentant élu des chercheurs et enseignants-chercheurs. Il définit la stratégie et les actions de la Fondation puis veille à leur bonne mise en œuvre. Il vote le budget annuel, approuve les comptes de l’exercice clos. Il se réunit au moins 2 fois par an.
UN REPRÉSENTANT DE CHACUN DES 5 MEMBRES FONDATEURS
L’AFM-Téléthon représentée par Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente
L’Inserm représenté par le Pr Yves Lévy, Président-Directeur général
L’Alliance Maladies Rares représentée par Mme Nathalie Triclin, Présidente
La Conférence des Directeurs Généraux des Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires, représentée par M. Jean-Pierre Dewitte, Directeur général du CHU de Poitiers et, par délégation, par M. Philippe Vigouroux, Directeur général du CHU de Bordeaux
La Conférence des Présidents d’Université, représentée par M. Gilles Roussel, Président de l’Université Paris-Est Marne-la-Vallée et, par délégation, par le Pr Manuel Tunon de Lara, Président de l’Université de Bordeaux
UN REPRÉSENTANT ÉLU DES ENSEIGNANTS, DES CHERCHEURS ET DES ENSEIGNANTS-CHERCHEURS
Dr Guy Lenaers : Titulaire
Biologiste cellulaire, Directeur de recherche CNRS à Angers, il est l’un des grands spécialistes français de médecine mitochondriale et porte la Chaire d’Excellence PREMMI (Pôle de Recherche et d’Enseignement en Médecine Mitochondriale). Son suppléant est le Professeur Stéphane Bézieau, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier à la Faculté de Médecine de Nantes.
8 PERSONNALITÉS QUALIFIÉES
Dr Marie-Geneviève Mattei – Trésorière
Généticienne, ancienne Directrice de recherche CNRS-classe exceptionnelle à la faculté de médecine de la Timone à Marseille, elle est l’auteur ou le co-auteur de plus de 500 publications.
Jean-Michel Belorgey
Ancien membre du Conseil d’État, Président de la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales de l’Assemblée Nationale de 1988 à 1993, rapporteur général de la Section du rapport et des études du Conseil d’État de 1993 à 2009. Il est également l’auteur de nombreux ouvrages. Ses engagements professionnels et associatifs sont pour l’essentiel tournés vers la défense et la promotion de la dignité humaine, et vers le respect des différences ethniques et culturelles.
Dr Anne Cambon- Thomsen
Médecin, spécialisée en immunogénétique humaine, travaille dans une unité mixte Inserm-Université Paul Sabatier d’épidémiologie et analyses en santé publique, à Toulouse. Elle est depuis 2005 membre du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne et préside depuis 2006 le Comité opérationnel pour l’éthique dans les sciences de la vie (COPé) au CNRS. Elle est régulièrement consultée dans le cadre des aspects ELSI (Ethical, legal, social issues) de projets européens et de projets sur les biobanques.
Pr Jean-Jacques Cassiman
Diplômé de l’Université Catholique de Louvain, il a mené un travail de recherche en génétique pendant 5 ans à Stanford. Il a dirigé le Centre de Génétique Humaine de Louvain. Auteur de plus de 400 publications, il a coordonné le réseau d’excellence Eurogentest destiné à harmoniser les pratiques de diagnostic génétique en Europe.
Pr François – Noël Gilly
Chirurgien viscéral, spécialiste des tumeurs rares du péritoine, a conduit le 1er essai de thérapie génique dans les cancers digestifs. Doyen de la Faculté Médecine de Lyon Sud, il est engagé dans une réflexion éthique associée à la pratique de la médecine moderne et est à l’origine de plusieurs ouvrages sur ce thème.
Pr Michel Goossens
PU-PH de Génétique moléculaire à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, à la retraite très récemment, il a été responsable d’une équipe de recherche sur les bases cellulaires et moléculaires des maladies héréditaires (unité 955 de l’Institut Henri-Mondor de Créteil).
Pr Emmanuel Jacquemin
PU-PH de Pédiatrie au CHU Bicêtre, Chef de service du service d’ Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques, il est coordonnateur d’un centre de référence maladies rares du foie de l’enfant et responsable médical du programme de transplantation hépatique pédiatrique. Le Pr Jacquemin dirige l’équipe « Cholestases génétiques » au sein de l’unité Inserm « Interactions cellulaires et physiopathologie hépatique » (unité UMRS 1174). Il est à l’origine d’un partenariat avec le laboratoire CTRS pour le développement d’Orphacol, acide cholique, dans le traitement de deux maladies génétiques hépatiques pédiatriques rares (AMM européenne obtenue en 2013, Prix Galien France 2014, Prix Galien International 2016).
Pr Karine Lamiraud
Professeur associé, Département Economie à l’ESSEC, elle est titulaire de la Chaire d’innovation thérapeutique à l’ESSEC . Thèmes de recherche et publications détaillés, cliquez ici
Dr Karim Ould-Kaci
Directeur de l’Innovation sociale et de la santé Groupe MGEN, il est Directeur de la Fondation d’entreprise MGEN pour la santé publique et possède un Doctorat en médecine, spécialisé en médecine sociale et santé publique.
Le Conseil est formé de 14 administrateurs représentant l’ensemble des acteurs de la recherche et du soin.
Le Dr Nathalie Cartier-Lacave a été élue Présidente du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, le 5 avril 2017.
En savoir plusLe Dr Delphine Meynard – Chercheur à l’Institut de Recherche en Santé Digestive – INSERM – témoigne du...
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