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Nos résultats en 2015

En 2015, La Fondation maladies rares a financé 55 nouveaux projets d’excellence pour un investissement annuel direct dans la recherche sur les maladies rares de 1,7 millions d’euros. A cet investissement direct alloué aux meilleures équipes de recherche françaises au travers de 6 appels à projets, il faut ajouter également l’investissement sur le terrain par les 7 responsables régionaux de la Fondation qui accompagnent les chercheurs impliqués dans le développement de nouveaux candidats médicaments.

Mission 1 : Décrypter les maladies rares

 

Sélectionner et financer des projets de recherche

 

5 APPELS A PROJETS

 

Pour aider au diagnostic

  • 2 appels à projets de séquençage à haut débit

 

Pour développer de nouveaux traitements

  • 1 appel à projets de criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique
  • 1 appel à projets de création de modèles animaux
  • 1 appel à projets de recherche translationnelle sur modèles animaux

 

48 PROJETS SOUTENUS

Liste des projets soutenus

 

Faciliter l’accès aux technologies innovantes

 

12 PLATEFORMES TECHNOLOGIQUES partenaires au bénéfice de l’excellence scientifique.

 

Séquençage à haut débit

  • Institut de Génomique / Centre National de Génotypage, CEA, Evry
  • Génomique Imagine – Institut des maladies génétiques, Paris
  • Biopuces et Séquençage, IGBMC Strasbourg
  • Integragen, Evry
  • Biogenouest Génomique, Nantes
  • AROS Applied Biotechnology A/S, Aarhus, Danemark

 

Création de modèles animaux

  • Institut Clinique de la Souris, Strasbourg
  • CIPHE, Marseille

 

Criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique

  • Plateforme de Chimie Biologie Intégrative de Strasbourg (PCBIS) UMS 3286 CNRS-UdS
  • Plateforme de Criblage pour des Molécules Bio-Actives (CMBA) CEA Grenoble
  • Plateforme de Criblage à haut débit et chimie combinatoire CEA Saclay
  • Plateforme ARIADNE, U7711, Lille

 

Accompagner les preuves de principe thérapeutiques

 

  • 20 nouvelles preuves de principe thérapeutiques identifiées
  • 16 preuves de principe thérapeutiques accompagnées
  • 1 désignation « médicament orphelin » obtenue auprès de l’EMA
  • 1 accord de licence signé

 

 

Mission 2 : Améliorer le quotidien des personnes malades

 

La sélection finale du 3e appel à projets en Sciences humaines et sociales de la Fondation maladies rares lancé en octobre 2014 a eu lieu en juin 2015. Cet appel à projets bénéficie du soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Fondation d’entreprise IRCEM.

Il vise à augmenter les connaissances sur la spécificité et la complexité des situations de handicap en lien avec les maladies rares de l’enfant et de l’adulte, dans une perspective d’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes et de leur entourage dans tous les aspects de leur vie.

Il encourage la pluridisciplinarité des projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares et implique de nombreuses disciplines des sciences humaines et sociales (la psychologie, la sociologie, les sciences de l’éducation, l’économie de la santé, le droit, la philosophie, l’anthropologie…).

 

 

7 PROJETS SOUTENUS

 

Ils interviennent dans des domaines tels que la sociologie, la psychologie, l’économie de la santé, le droit et l’anthropologie et sont financés sur une période de 2 ans.

 Liste des projets soutenus

 

 

EQUIPES MOBILISEES

 

  • 9 équipes de recherche en sciences humaines et sociales,
  • 14 équipes médicales
  • 14 associations de malades
Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

  • La Fondation 06.06.2017

    Annonce recrutement – Directeur de la Fondation maladies rares

    Poste de Directeur à la Fondation maladies rares

    En savoir plus
  • La Fondation 31.05.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Ouest (Bretagne, Pays de Loire, Centre, Poitou...

    En savoir plus