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Actualités

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  • La Fondation
    05.12.2017

    Les lauréats de l’appel à projet SHS de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer les résultats de son appel à projets en « Sciences humaines et sociales ». Il s’agit de son...
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  • La Fondation
    10.11.2017

    Deux nouveaux membres au Conseil scientifique de la Fondation

    Le Conseil scientifique de la Fondation maladies rares accueille deux nouveaux membres, le Professeur Marie-Laure Kottler, CHU de Caen et le Docteur Anne-Marie Masquelier.
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  • La Fondation
    19.10.2017

    Nouveau Directeur de la Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares est heureuse d’annoncer la nomination du Professeur Daniel Scherman au poste de Directeur. Cette nomination par le Président du Conseil...
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  • La Fondation
    21.09.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Sud-Ouest (Occitanie, Nouvelle-Aquitaine)  
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  • La Fondation
    06.07.2017

    #2 « Les Matinales »

    La Fondation maladies rares a réuni ce jeudi 6 juillet 2017, dans le cadre de son cycle de réunions « Les Matinales », une quinzaine de partenaires de...
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  • La Fondation
    06.06.2017

    Annonce recrutement – Directeur de la Fondation maladies rares

    Poste de Directeur à la Fondation maladies rares
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  • La Fondation
    31.05.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Ouest (Bretagne, Pays de Loire, Centre, Poitou Charentes).
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  • La Fondation
    31.05.2017

    #4 – Interview du Pr Maïté Tauber

    Le Pr Maïté Tauber – Pédiatre endocrinologue, coordonnatrice du centre de référence du Syndrome de Prader-Willi, chef du pôle enfants CHU de Toulouse –...
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  • La Fondation
    29.05.2017

    Un nouveau président et un nouveau trésorier à la Fondation maladies rares

    Le Pr Jean-Louis Mandel a été élu président du Conseil d’administration de la Fondation maladies rares et le Pr Michel Goossens, trésorier.
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  • La Fondation
    22.05.2017

    Une nouvelle présidente élue au Conseil scientifique de la Fondation

    Le Dr Nathalie Cartier-Lacave a été élue Présidente du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, le 5 avril 2017.  
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  • La Fondation
    16.05.2017

    #3 – Interview du Dr Delphine Meynard

    Le Dr Delphine Meynard  – Chercheur à l’Institut de Recherche en Santé Digestive – INSERM – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares. Cette...
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  • La Fondation
    11.05.2017

    Interview de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

    La Fondation maladies rares vous présente le témoignage de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon (membre fondateur de la Fondation maladies rares) qui nous livre sa...
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  • La Fondation
    09.05.2017

    #2 – Interview de Mme Marcela Gargiulo

    Mme Marcela Gargiulo  – Psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie et Département de Génétique à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – MCU-HDR Université Paris Descartes, témoigne du rôle...
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  • La Fondation
    26.04.2017

    #2 – Vidéo « la Fondation maladies rares »

    Nous vous proposons de découvrir la Fondation maladies rares dans cette courte vidéo, la deuxième de la série intitulée « 1 min pour comprendre ».
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  • La Fondation
    12.04.2017

    Guide sur les bases de données de santé

    La Fondation maladies rares publie avec le soutien du Cabinet d’avocats Simmons & Simmons, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de...
    En savoir plus
  • La Fondation
    24.02.2017

    ITW : La Fondation maladies rares

    « La Fondation maladies rares sur tous les fronts », interview de Ludovic Dupont, Directeur adjoint, Fondation maladies rares par Biotech Finances, le 24 février 2017. Pour...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.02.2017

    #1 – Vidéo « Qu’est ce qu’une maladie rare ? »

    La Journée Internationale des maladies rares approche. Elle aura lieu le 28 février prochain. Pour mieux comprendre ce qu’est une maladie rare, nous vous...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.01.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Nord Ouest (régions Haut de France et Normandie).
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.12.2016

    Interview du Dr Nathalie Cartier

    Le Dr Nathalie Cartier, Directrice du groupe Biothérapie, INSERM UMR 1169 et Vice Présidente du Conseil Scientifique de la Fondation maladies rares donne son...
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.11.2016

    Témoignage du Pr Jean-Louis Mandel

    Le rôle et les perspectives de la Fondation maladies rares par le Pr Jean-Louis Mandel, Professeur honoraire de Génétique Humaine au Collège de France...
    En savoir plus
  • La Fondation
    25.11.2016

    Les vidéos du Colloque SHS

    Les vidéos des différentes sessions du Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares sont en ligne sur le site internet de la...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.11.2016

    D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement

    La session 2016-2017 du D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement a commencé lundi 21 Novembre 2016 à Lyon.
    En savoir plus
  • La Fondation
    20.10.2016

    Le colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares a organisé son premier colloque en Sciences humaines et sociales.
    En savoir plus
  • La Fondation
    18.10.2016

    Regard de M. Delevoye sur la Fondation et les maladies rares

    En savoir plus
  • La Fondation
    14.10.2016

    Les Matinales

    La première édition des Matinales de la Fondation maladies rares a eu lieu le 13 octobre 2016 sur le thème « Maladies rares : que...
    En savoir plus
  • La Fondation
    29.09.2016

    Un colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares organise son premier colloque en Sciences humaines et sociales, réunissant des chercheurs, des équipes médicales et des associations de malades.
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.09.2016

    Départ du Professeur Marc Tardieu

    Le Conseil d’Administration de la Fondation maladies rares a pris acte, lors de sa réunion exceptionnelle du 5 juillet 2016, de la décision du...
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.09.2016

    « RespirH@cktion » et la Fondation maladies rares

    Le premier Hakathon européen dédié aux pathologies respiratoires « RespirH@cktion » en partenariat avec la Fondation maladies rares aura lieu ce week-end.
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.09.2016

    Décès de M. Alain Hériaud

    C’est avec une grande tristesse que nous apprenons la disparition de M. Alain Hériaud.
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  • La Fondation
    28.06.2016

    La Fondation publie son rapport d’activité 2015

    La Fondation publie son rapport d’activité pour l’année 2015.
    En savoir plus
  • La Fondation
    16.06.2016

    Annonce d’un 3ème plan maladies rares

    Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
    En savoir plus
  • La Fondation
    07.05.2016

    Le 20ème Congrès Kiwanis à Bordeaux

    La Fondation maladies rares est invitée au 20ème Congrès Kiwanis France-Monaco à BORDEAUX du 5 au 8 mai 2016.
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.04.2016

    Quatrième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares

    La Fondation maladies rares lance son quatrième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares en...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.02.2016

    3ème Plan National Maladies Rares – La co-construction, c’est maintenant !

    A l’occasion de la Conférence de presse pour le 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un...
    En savoir plus
  • La Fondation
    01.01.2016

    L’équipe de la Fondation maladies rares vous présente ses meilleurs voeux

    L’équipe de la Fondation maladies rares vous présente ses meilleurs voeux pour l’année 2016.
    En savoir plus