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Ils se mobilisent

La Fondation maladies rares est fière de pouvoir bénéficier du soutien de nombreux bienfaiteurs engagés. Entreprises et particuliers, ils se mobilisent tout au long de l’année, pour collecter des fonds au travers de l’organisation d’événements solidaires, de défis sportifs, etc.….
La force de leur engagement, leur détermination et leur générosité sont inestimables et stimulantes. Ces ambassadeurs sont des appuis essentiels pour relever ensemble les défis de la Fondation.
Nous tenons une nouvelle fois à les remercier pour leur implication et enthousiasme dans cette aventure humaine et scientifique.

maladies rares

Contactez-nous en toute confidentialité et sans engagement de votre part :

contact@fondation-maladiesrares.com

Tél : + 33 (0)1 58 14 22 81

Le défi UTMB de la Fondation maladies rares

En 2015, et pour la 1ère année, la Fondation maladies rares était l’une des 10 causes solidaires retenues par l’organisation de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc® (UTMB®). En participant à l’UTMB®, les trailers solidaires de la Fondation maladies rares donnent un sens particulier à leur défi .
En août 2016, 35 coureurs, ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation maladies rares. Au travers de leur participation, ces bénévoles sont également de formidables ambassadeurs ! Chacun s’engage à collecter au minimum 2 000 € auprès de mécènes – entreprises comme particuliers – pour financer son dossard solidaire.
Merci aux coureurs à leurs assistants, famille, amis pour la force de leur engagement et les fonds collectés (+ de 85 000€) pour la recherche sur les maladies rares.

Découvrez cet événement sur notre site dédié : http://fondation-maladiesrares.org/utmb/
Retrouvez nous sur notre page Facebook : defiutmb
Ou sur notre compte Instagram : utmbfondationmaladiesrares

 

« J’offre une course » : une course solidaire au lycée Joffres à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares !

Trois classes de 1èreS (dont une classe d’élèves sourds) soit au total 73 élèves, encadrés par des professeurs, ont organisé une course dans leur lycée pour soutenir la recherche au profit des maladies rares.
Cette initiative est née dans le prolongement d’un TPE (travaux personnels encadrés) réalisé par des lycéens sur la maladie rare « Brown Vialetto Van Laere » dont est atteinte une de leurs camarades de classe.

Les participants devaient se regrouper en équipes composées de 4 élèves d’une même classe et d’un membre du personnel du lycée (cuisinier, enseignant, proviseur adjoint, secrétaire, surveillant… ). De nombreux supports de communication sur les maladies rares (affiche, flyer, quizz) ont été réalisés par les élèves pour accompagner la mise en place de ce défi. De nombreux partenaires locaux ont soutenu le projet.
Le jeudi 31 mars, après plusieurs mois de préparation, 205 participants étaient mobilisés répartis en 41 équipes pour participer ensemble à cette grande course solidaire !

A découvrir en images :
Photos de la course, cliquez ici
Préparation à la flash mob mise en place pour l’échauffement avant le départ, cliquez ici

Lycée Joffres

« Sur les pas de So » une marche solidaire au profit de la Fondation maladies rares en Normandie.

Fondée en 2015, l’association Sur les Pas de So, créée par Sophie Champaux, a organisé du 14 au 20 mai 2016 une marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares. Cet événement caritatif et solidaire a réuni plus de 100 marcheurs et a permis de collecter près de 14 000 € pour faire avancer la recherche dans les maladies rares. De Port-en-Bessin Huppain à Caen, en passant par Trévières, Cerisy-la-Forêt, Torigni-sur-Vire, Bény-Bocage, Condé-en-Normandie et Thury-Harcourt, les randonneurs ont pu découvrir pendant 7 jours la beauté des paysages locaux et montrer leur soutien aux 166 000 Normands touchés par les maladies rares.

Une belle preuve de solidarité !

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Consultez nos documents à télécharger

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Rapport
d’activité
2015

  • Agir à nos cotés 31.12.2016

    Vidéo 360° – Au coeur du défi UTMB© 2016 de la Fondation

    La Fondation maladies rares a filmé l’UTMB© comme vous ne l’avez jamais vu !

    En savoir plus
  • Agir à nos cotés 16.12.2016

    Happy Capital s’engage aux côtés de la Fondation maladies rares

    La plateforme Happy Capital propose à ses investisseurs et partenaires de la suivre dans son engagement solidaire...

    En savoir plus