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Ils se mobilisent

La Fondation maladies rares est fière de pouvoir bénéficier du soutien de nombreux bienfaiteurs engagés. Entreprises et particuliers, ils se mobilisent tout au long de l’année, pour collecter des fonds au travers de l’organisation d’événements solidaires, de défis sportifs, etc.….
La force de leur engagement, leur détermination et leur générosité sont inestimables et stimulantes. Ces ambassadeurs sont des appuis essentiels pour relever ensemble les défis de la Fondation.
Nous tenons une nouvelle fois à les remercier pour leur implication et enthousiasme dans cette aventure humaine et scientifique.

maladies rares

Contactez-nous en toute confidentialité et sans engagement de votre part :

contact@fondation-maladiesrares.com

Tél : + 33 (0)1 58 14 22 81

KIWANIS

Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est: « servir l’enfance dans le monde ». 

Le Kiwanis District France-Monaco compte environ 4700 membres répartis dans 254 clubs sur l’ensemble du territoire national. 

Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis plus de 3 ans aux côtés de la Fondation maladies rares pour lutter contre les maladies rares de l’enfance, en particulier pour la recherche de nouveaux diagnostics et traitements. Devenue cause nationale du Kiwanis en 2015, la Fondation maladies rares bénéficie du soutien des clubs Kiwanis via des événements qui sensibilisent et font connaître la cause des maladies rares sur l’ensemble du territoire national. 

Représentation théâtrale, projection de film, salon du chocolat, vente aux enchères, tournoi de golf, etc.; les voies de mobilisation sont très variées et plus d’une quarantaine de clubs se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche.

Grâce au soutien du Kiwanis et à son Ambassadeur des maladies rares, Patrick Maurel, plus de 60 000 € ont déjà été attribués à des projets de recherche.
Parmi les projets financés par la Fondation maladies rares ayant bénéficié en tout ou partie de l’aide du Kiwanis figurent les projets suivants: projet des Dr Olfa Khalfallah et Dr Barbara Bardoni (Sophia-Antipolis) (2015) sur la recherche de nouvelles molécules actives pour traiter le syndrome de l’X fragile ; projet du Dr Vincent Laugel (Strasbourg) (2016) sur l’identification de nouvelles causes génétiques du syndrome de Cockayne ; projet du Dr Guy Lenaers (Angers) (2017) sur l’identification de nouvelles causes génétiques des neuropathies optiques héréditaires (NOH) du jeune enfant ; projet du Dr Millat (Lyon) (2017) sur la création d’un modèle expérimental dans la fibroélastose endomyocardique pour mieux la détecter puis la soigner, et tout dernièrement, le projet de Stéphane Bézieau (Nantes) sur le diagnostic génétique de cas de déficiences intellectuelles sévères.



Le défi UTMB© 2017 de la Fondation maladies rares

Pour cette édition 2017, 30 coureurs ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation maladies rares sur l’une des 4 courses de l’UTMB©. Nous remercions les coureurs, leurs assistants, famille, amis pour la force de leur engagement et les fonds collectés (+ de 67 000€) pour la recherche sur les maladies rares.
Découvrez cet événement sur notre site dédié : http://fondation-maladiesrares.org/utmb/
Retrouvez tous ces défis sur notre page Facebook : defiutmb


 

La mobilisation des étudiants de l’Inseec Bordeaux

Le 23 mai 2017, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation maladies rares à l’Institut culturel Bernard Magrez. Cette soirée était organisée, avec le soutien de l’Inseec, par la promotion 2017 du MBA Management et Marketing du vin.
Le chef Thibaut Servas avec ses équipes a pris en charge la conception de ce dîner gastronomique. Le projet était également soutenu par des parrains, grands sportifs de renommée internationale : l’ancien tennisman Mickaël Llodra, le demi de mêlée de l’UBB et de l’équipe de France de rugby Baptiste Serin et la légende des Girondins de Bordeaux Jussiê.
Pour la vente aux enchères, de grands Châteaux, des cavistes, des particuliers et des entreprises bordelaises ont répondu présents et leur soutien a permis de proposer des vins prestigieux tels que Petrus, Haut Brion, Ausone, Angélus, Rauzan Ségla, Lynch Bages, Château de Rouillac.

Le site internet de l’événement, les étoiles rares.

Etoiles rares

 

« J’offre une course » : nouvelle édition de la course solidaire au lycée Joffre à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares !

Cette mobilisation de lycéens, professeurs et personnel administratif du lycée Joffre autour de la Fondation maladies rares prend de l’ampleur ! Cette année, 90 équipes de 5 relayeurs ont participé à un 10 km relais au sein du l’établissement Joffre qui avait invité pour l’occasion les lycées Georges-Frêche et Clemenceau, le collège Clémence-Royer de Montpellier ainsi que le lycée Jean-Jaurès de Saint-Clément-de-Rivière. Cette union dans l’effort a permis de récolter près de 3000 euros. 

Le défi UTMB 2016 de la Fondation maladies rares

En 2015, et pour la 1ère année, la Fondation maladies rares était l’une des 10 causes solidaires retenues par l’organisation de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc® (UTMB®). En participant à l’UTMB®, les trailers solidaires de la Fondation maladies rares donnent un sens particulier à leur défi .
En août 2016, 35 coureurs, ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation maladies rares. Au travers de leur participation, ces bénévoles sont également de formidables ambassadeurs ! Chacun s’engage à collecter au minimum 2 000 € auprès de mécènes – entreprises comme particuliers – pour financer son dossard solidaire.
Merci aux coureurs à leurs assistants, famille, amis pour la force de leur engagement et les fonds collectés (+ de 85 000€) pour la recherche sur les maladies rares.

Découvrez cet événement sur notre site dédié : http://fondation-maladiesrares.org/utmb/
Retrouvez nous sur notre page Facebook : defiutmb
Ou sur notre compte Instagram : utmbfondationmaladiesrares

 

Témoignage de Marc Callot, un entrepreneur engagé.

« J’offre une course » : une course solidaire au lycée Joffres à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares !

Trois classes de 1èreS (dont une classe d’élèves sourds) soit au total 73 élèves, encadrés par des professeurs, ont organisé une course dans leur lycée pour soutenir la recherche au profit des maladies rares.
Cette initiative est née dans le prolongement d’un TPE (travaux personnels encadrés) réalisé par des lycéens sur la maladie rare « Brown Vialetto Van Laere » dont est atteinte une de leurs camarades de classe.

Les participants devaient se regrouper en équipes composées de 4 élèves d’une même classe et d’un membre du personnel du lycée (cuisinier, enseignant, proviseur adjoint, secrétaire, surveillant… ). De nombreux supports de communication sur les maladies rares (affiche, flyer, quizz) ont été réalisés par les élèves pour accompagner la mise en place de ce défi. De nombreux partenaires locaux ont soutenu le projet.
Le jeudi 31 mars, après plusieurs mois de préparation, 205 participants étaient mobilisés répartis en 41 équipes pour participer ensemble à cette grande course solidaire !

A découvrir en images :
Photos de la course, cliquez ici
Préparation à la flash mob mise en place pour l’échauffement avant le départ, cliquez ici

Lycée Joffres

« Sur les pas de So » une marche solidaire au profit de la Fondation maladies rares en Normandie.

Fondée en 2015, l’association Sur les Pas de So, créée par Sophie Champaux, a organisé du 14 au 20 mai 2016 une marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares. Cet événement caritatif et solidaire a réuni plus de 100 marcheurs et a permis de collecter près de 14 000 € pour faire avancer la recherche dans les maladies rares. De Port-en-Bessin Huppain à Caen, en passant par Trévières, Cerisy-la-Forêt, Torigni-sur-Vire, Bény-Bocage, Condé-en-Normandie et Thury-Harcourt, les randonneurs ont pu découvrir pendant 7 jours la beauté des paysages locaux et montrer leur soutien aux 166 000 Normands touchés par les maladies rares.

Une belle preuve de solidarité !

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Documents et vidéos à télécharger

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Découvrez le rapport d’activité 2016

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