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Ils se mobilisent

La Fondation maladies rares est fière de pouvoir bénéficier du soutien de nombreux bienfaiteurs engagés. Entreprises et particuliers, ils se mobilisent tout au long de l’année, pour collecter des fonds au travers de l’organisation d’événements solidaires, de défis sportifs, etc.….
La force de leur engagement, leur détermination et leur générosité sont inestimables et stimulantes. Ces ambassadeurs sont des appuis essentiels pour relever ensemble les défis de la Fondation.
Nous tenons une nouvelle fois à les remercier pour leur implication et enthousiasme dans cette aventure humaine et scientifique.

maladies rares

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contact@fondation-maladiesrares.com

Tél : + 33 (0)1 58 14 22 81

J’offre une course »
Seconde édition de la course solidaire au lycée Joffre à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares en mars 2017 !

Le 30 mars dernier, 500 lycéens, professeurs et personnel administratif du lycée Joffre à Montpellier étaient mobilisés pour soutenir la Fondation des maladies rares pour la deuxième année consécutive.
Ils ont organisé un 10 km en relais au sein de l’établissement avec plus de 90 équipes de 5 relayeurs et ont su mobiliser de nombreux partenaires tels que la Ville de Montpellier, Hérault Sport, la GMF, Enedis, l’UNSS, le Kiwanis de Montpellier, les chronométreurs de Sud Sport ainsi que les secouristes cressois. Cette opération a permis de récolter 3 000 € pour la recherche sur les maladies rares !

Bravo à tous pour cette magnifique mobilisation !

Le défi UTMB de la Fondation maladies rares

En 2015, et pour la 1ère année, la Fondation maladies rares était l’une des 10 causes solidaires retenues par l’organisation de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc® (UTMB®). En participant à l’UTMB®, les trailers solidaires de la Fondation maladies rares donnent un sens particulier à leur défi .
En août 2016, 35 coureurs, ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation maladies rares. Au travers de leur participation, ces bénévoles sont également de formidables ambassadeurs ! Chacun s’engage à collecter au minimum 2 000 € auprès de mécènes – entreprises comme particuliers – pour financer son dossard solidaire.
Merci aux coureurs à leurs assistants, famille, amis pour la force de leur engagement et les fonds collectés (+ de 85 000€) pour la recherche sur les maladies rares.

Découvrez cet événement sur notre site internet dédié 
Retrouvez nous sur notre page Facebook defiutmb

 

« J’offre une course »
Une course solidaire au lycée Joffre à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares en 2016 !

Trois classes de 1èreS (dont une classe d’élèves sourds) soit au total 73 élèves, encadrés par des professeurs, ont organisé une course dans leur lycée pour soutenir la recherche au profit des maladies rares.
Cette initiative est née dans le prolongement d’un TPE (travaux personnels encadrés) réalisé par des lycéens sur la maladie rare « Brown Vialetto Van Laere » dont est atteinte une de leurs camarades de classe.

Les participants devaient se regrouper en équipes composées de 4 élèves d’une même classe et d’un membre du personnel du lycée (cuisinier, enseignant, proviseur adjoint, secrétaire, surveillant… ). De nombreux supports de communication sur les maladies rares (affiche, flyer, quizz) ont été réalisés par les élèves pour accompagner la mise en place de ce défi. De nombreux partenaires locaux ont soutenu le projet.
Le jeudi 31 mars, après plusieurs mois de préparation, 205 participants étaient mobilisés répartis en 41 équipes pour participer ensemble à cette grande course solidaire !

A découvrir en images :
Photos de la course, cliquez ici
Préparation à la flash mob mise en place pour l’échauffement avant le départ, cliquez ici

Lycée Joffres

« Sur les pas de So »
Une marche solidaire au profit de la Fondation maladies rares en Normandie au printemps 2016.

Fondée en 2015, l’association Sur les Pas de So, créée par Sophie Champaux, a organisé du 14 au 20 mai 2016 une marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares. Cet événement caritatif et solidaire a réuni plus de 100 marcheurs et a permis de collecter près de 14 000 € pour faire avancer la recherche dans les maladies rares. De Port-en-Bessin Huppain à Caen, en passant par Trévières, Cerisy-la-Forêt, Torigni-sur-Vire, Bény-Bocage, Condé-en-Normandie et Thury-Harcourt, les randonneurs ont pu découvrir pendant 7 jours la beauté des paysages locaux et montrer leur soutien aux 166 000 Normands touchés par les maladies rares.

Une belle preuve de solidarité !

maladies rares

 

 

 

 

 

Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Rapport
d’activité
2015

  • Agir à nos cotés 09.06.2017

    Interview / Alexion et la Fondation maladies rares

    M Jean-Philippe Annereau, Directeur du centre Alexion R&D France explique dans ce témoignage pourquoi Alexion soutient la Fondation...

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  • Agir à nos cotés 31.05.2017

    « Une fleur en hiver »

    Le bel engagement de deux jeunes lycéennes, Cassandre et Emma, en classe de seconde au Lycée Sainte...

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