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  • Maladies rares
    28.02.2017

    Journée Internationale des maladies rares

    Aujourd’hui, 28 février 2017, 10ème Journée Internationale des maladies rares dédiée à la recherche. 
    En savoir plus
  • La Fondation
    24.02.2017

    ITW : La Fondation maladies rares

    « La Fondation maladies rares sur tous les fronts », interview de Ludovic Dupont, Directeur adjoint, Fondation maladies rares par Biotech Finances, le 24 février 2017. Pour...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.02.2017

    La Journée Internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des maladies rares se déroule le dernier jour de février de chaque année pour sensibiliser sur les maladies rares. Cette année elle aura...
    En savoir plus
  • La recherche
    22.02.2017

    Rapport de recherche du projet ASHAM

    Lauréat du 1er appel à projets ‘Sciences humaines et sociales & maladies rares’ lancé par la Fondation maladies rares en 2012, le projet ASHAM...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.02.2017

    #1 – Vidéo « Qu’est ce qu’une maladie rare ? »

    La Journée Internationale des maladies rares approche. Elle aura lieu le 28 février prochain. Pour mieux comprendre ce qu’est une maladie rare, nous vous...
    En savoir plus
  • La recherche
    08.02.2017

    Nouveau gène impliqué dans les myopathies centronucléaires

    L’équipe de Jocelyn Laporte a bénéficié du soutien de la Fondation maladies rares pour un projet de séquençage à haut débit. Cette étude a...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.02.2017

    Journée « Next Generation Sequencing » de la Filière FILNEMUS

    La journée « Next Generation Sequencing » (NGS) de la Filière FILNEMUS  se tiendra le vendredi 17 mars 2017 de 10h30 à 17h00 à l’amphithéâtre de l’Institut de Myologie à Paris, 47...
    En savoir plus
  • La recherche
    03.02.2017

    Le Professeur Humbert reçoit le Prix EGP

    Le 2 février 2017, lors de la soirée de la recherche médicale organisée par la Fondation de France, le Professeur Marc Humbert (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)...
    En savoir plus
  • La recherche
    29.01.2017

    La Journée Internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2017, aura pour thème la recherche : « With research, possibilities are limitless ».
    En savoir plus
  • La recherche
    26.01.2017

    Advanced School in Mouse Phenogenomics

    PHENOMIN’s lance son école d’été « Advanced School in Mouse Phenogenomics ».
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  • La recherche
    25.01.2017

    Nouvel AAP GenOmics de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à...
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  • La recherche
    23.01.2017

    Identification de mutation soutenue par la Fondation

    Il a été identifié que des mutations dans les gènes MDH2 étaient associées à des manifestations cliniques sévères chez l’enfant.
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  • La recherche
    20.01.2017

    5th Rare Diseases Summer School

    The 5th radiz Rare Diseases Summer School will focus on a wide variety of subjects in the arena of rare diseases, from disease mechanisms...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.01.2017

    Trois nouveaux gènes identifiés

    Trois publications, relayées dans les actualités de l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC) sont les résultats d’études ayant reçu le soutien de la Fondation. 
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.01.2017

    EURORDIS a 20 ans

    2017 marque le 20e anniversaire d’EURORDIS – Maladies rares Europe
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  • La recherche
    09.01.2017

    AAP 2017 de l’Association SOS DESMOÏDE

    SOS DESMOIDE lance son appel à projets de recherche annuel sur les tumeurs desmoïdes financé grâce à la générosité des donateurs qui sont souvent des personnes malades et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.01.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Nord Ouest (régions Haut de France et Normandie).
    En savoir plus
  • La recherche
    06.01.2017

    Une conférence DYRK1-A, related kinases & human diseases

    Une conférence DYRK1-A, related kinases & human diseases se tiendra du 28 mars au 1er avril 2017 au Palais du Grand Large à Saint...
    En savoir plus
  • La recherche
    05.01.2017

    Visite du laboratoire du Pr Marc Humbert

    Dans le cadre de son partenariat avec la Fondation Eliane et Gérard Pauthier, la Fondation maladies rares a été reçue hier par le Professeur Marc Humbert...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.12.2016

    Vidéo 360° – Au coeur du défi UTMB© 2016 de la Fondation

    La Fondation maladies rares a filmé l’UTMB© comme vous ne l’avez jamais vu !
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  • La recherche
    29.12.2016

    Médecine France génomique 2025

    Le plan « Médecine France génomique 2025 », se concrétise avec un appel à projets national amorçant le financement des 2 premières plateformes génomiques à visée...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.12.2016

    Workshop à l’initiative de la Filière DéfiScience

    La Filière DéfiScience a organisé en collaboration avec la Fondation maladies rares, un workshop international et interdisciplinaire les 5 et 6 décembre 2016 à...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.12.2016

    3e AAP « Modèles murins & maladies rares »

    La Fondation maladies rares lance, en collaboration avec l’infrastructure nationale Phenomin, son troisième appel à projets de recherche pour la création et la caractérisation...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    17.12.2016

    Labellisation de 23 premiers réseaux européens de référence pour les maladies rares

    La Commission européenne a annoncé la première vague de 23 réseaux européens de référence pour les maladies rares labellisés.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    16.12.2016

    Happy Capital s’engage aux côtés de la Fondation maladies rares

    La plateforme Happy Capital propose à ses investisseurs et partenaires de la suivre dans son engagement solidaire et de réaliser un don auprès de...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    15.12.2016

    Le défi UTMB® 2017 est lancé

    La Fondation maladies rares est une des 12 causes solidaires de l’UTMB®  (Ultra Trail du Mont Blanc) qui aura lieu cette année du 28 août...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.12.2016

    E-Rare – Call for proposals 2017

    Le neuvième appel conjoint E-Rare pour le financement de projets de recherche multilatéraux sur les maladies rares (JTC2017) est ouvert.
    En savoir plus
  • La recherche
    07.12.2016

    Appel à Projet lancé par l’association marfans

    L’association marfans lance un appel à projets dont le (s) financement(s) prendra (ont) place dès le mois de mai 2017.
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.12.2016

    Interview du Dc Nathalie Cartier

    Le Dr Nathalie Cartier, Directrice du groupe Biothérapie, INSERM UMR 1169 et Vice Présidente du Conseil Scientifique de la Fondation maladies rares donne son...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.12.2016

    Téléthon, top départ !

    Pendant les 30h du Téléthon, de nombreuses animations sont organisées partout en France et cette année, 100 villes se mobilisent pour réaliser un défi exceptionnel...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    01.12.2016

    La 3e Conférence IRDiRC

    La troisième conférence du consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) aura lieu les 8 et 9 février 2017, à Paris.
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  • Maladies rares
    29.11.2016

    DU des Maladies Auto-inflammatoires

    Le centre de référence des maladies auto-inflammatoires rares CEREMAI sous l’égide de la “Filière de santé des Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares” FAI2R lance un DU des Maladies Auto-inflammatoires.
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.11.2016

    Témoignage du Pr Jean-Louis Mandel

    Le rôle et les perspectives de la Fondation maladies rares par le Pr Jean-Louis Mandel, Professeur honoraire de Génétique Humaine au Collège de France...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.11.2016

    17e Marche des maladies rares

    La 17e Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares aura lieu ce samedi 3 décembre 2016. 
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  • La Fondation
    25.11.2016

    Les vidéos du Colloque SHS

    Les vidéos des différentes sessions du Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares sont en ligne sur le site internet de la...
    En savoir plus
  • La recherche
    24.11.2016

    Appel à projet 2016 – PSP France

    L’Association PSP France lance un appel à projet doté de 30 000 euros attribuée à un laboratoire pour un projet de recherche clinique portant sur les Paralysies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.11.2016

    D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement

    La session 2016-2017 du D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement a commencé lundi 21 Novembre 2016 à Lyon.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.11.2016

    Appel à projets labellisation CRMR

    3ème Plan maladies rares :  Marisol TOURAINE et Thierry MANDON lancent une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence.
    En savoir plus
  • La recherche
    17.11.2016

    Guide pour AAP vague 3 RHU

    Retour d’expérience et présentation de la 3ème édition de l’appel à projet RHU3
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.11.2016

    Petit-déjeuner « Sclérodermies et difficultés professionnelles »

    Un petit-déjeuner rencontre/débat « Sclérodermies et difficultés professionnelles » aura lieu le mercredi 14 décembre, de 8h30 à 10h30, à l’ISTNF (Institut de Santé et Travail...
    En savoir plus
  • La recherche
    16.11.2016

    AMI « Valoriser dans les maladies rares »

    La SATT Sud-Est et la Fondation maladies rares lancent un appel à manifestation d’intérêt « Valoriser dans les maladies rares ».
    En savoir plus
  • La recherche
    04.11.2016

    Appel à projets HUGO – Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares et le Groupement de Coopération Sanitaire HUGO (GCS HUGO) ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.11.2016

    Le Téléthon du 2 et 3 décembre 2016

    Depuis 30 ans, le Téléthon est une aventure audiovisuelle unique dont émane une grande solidarité populaire. 
    En savoir plus
  • La recherche
    03.11.2016

    9ème appel à projets européens de l’ANR

    Dans le cadre de l’ERA-Net E-Rare-3, l’Agence Nationale de la Recherche va lancer, en collaboration avec 18 pays, le 9ème appel à projets sur «...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.10.2016

    La course Marseille-Cassis aux couleurs de la Fondation

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  • Agir à nos cotés
    26.10.2016

    La Fondation d’entreprise IRCEM & la Fondation maladies rares

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  • Maladies rares
    25.10.2016

    1er Forum Recherche Translationnelle OSCAR

    OSCAR, la filière santé maladies rares os-calcium-cartilage, organise le 1er forum Recherche Translationnelle, le mercredi 14 décembre 2016 à Paris.
    En savoir plus
  • La Fondation
    20.10.2016

    Le colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares a organisé son premier colloque en Sciences humaines et sociales.
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  • La Fondation
    18.10.2016

    Regard de Mr Delevoye sur la Fondation et les maladies rares

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  • La recherche
    18.10.2016

    Un appel à projets H2020

    Un appel à projets H2020 sur la caractérisation diagnostique des maladies rares.
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  • La Fondation
    14.10.2016

    Les Matinales

    La première édition des Matinales de la Fondation maladies rares a eu lieu le 13 octobre 2016 sur le thème « Maladies rares : que...
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  • La recherche
    10.10.2016

    3ème AAP de labellisation RHU

    Cet appel à projets poursuit les objectifs de l’action recherche hospitalo-universitaire en santé. Il s’agit de financer des projets de recherche innovants et de grande...
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  • Maladies rares
    05.10.2016

    Le CRACMO fête ses 10 ans !

    Le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO) fête ses 10 ans à l’Aéronef de Lille les samedi 17 et...
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  • La Fondation
    29.09.2016

    Un colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares organise son premier colloque en Sciences humaines et sociales, réunissant des chercheurs, des équipes médicales et des associations de malades.
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  • Maladies rares
    23.09.2016

    Deux personnalités pour le 3e Plan national maladies rares

    Deux personnalités nommées pour préparer le troisième Plan national maladies rares Après l’annonce faite par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé,...
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  • Maladies rares
    21.09.2016

    Colloque Assemblée Nationale MALADIES RARES

    Quels enjeux pour un troisième Plan national Maladies Rares ? Colloque organisé par Coopération Santé, le mardi 4 octobre 2016 à l’Assemblée Nationale, Paris.
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  • La recherche
    20.09.2016

    La société française de recherche sur les cellules souches

    La journée inaugurale de la société française des cellules souches (FSSCR) se tiendra à  l’Institut Pasteur, le 7 Novembre 2016. Vous trouverez le programme de...
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  • Maladies rares
    16.09.2016

    Congrès international – syndromes d’Ehlers-Danlos

    AMSED-Génétique, l’Association des malades des Syndromes d’Ehlers-Danlos organise son deuxième congrès international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos le vendredi 30 septembre 2016 au Novotel de Lyon...
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  • Maladies rares
    16.09.2016

    Journée périnatalité

    Journée périnatalité « Diagnostic génétique en périnatalité : Regard sur l’avenir » – 23 septembre 2016
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  • Maladies rares
    15.09.2016

    La Paralysie Supranucléaire Progressive

    Une première journée d’information sur la maladie neurodégénérative rare : la Paralysie Supranucléaire Progressive (aussi appelée « maladie de Steele Richardson ») est organisée à Bordeaux le lundi 26 septembre...
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  • La Fondation
    14.09.2016

    Départ du Professeur Marc Tardieu

    Le Conseil d’Administration de la Fondation maladies rares a pris acte, lors de sa réunion exceptionnelle du 5 juillet 2016, de la décision du...
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  • La Fondation
    14.09.2016

    « RespirH@cktion » et la Fondation maladies rares

    Le premier Hakathon européen dédié aux pathologies respiratoires « RespirH@cktion » en partenariat avec la Fondation maladies rares aura lieu ce week-end.
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  • La recherche
    12.09.2016

    Un nouveau gène découvert : syndrome myasthénie congénital

    Découverte d’un nouveau gène pour le syndrome myasthénique congénital (SMC)
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  • La Fondation
    08.09.2016

    Décès de M. Alain Hériaud

    C’est avec une grande tristesse que nous apprenons la disparition de M. Alain Hériaud.
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  • La recherche
    02.09.2016

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2016

    La Fondation Groupama pour la santé lance son appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2017.
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  • La recherche
    25.08.2016

    DIU ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’

    La session 2016-2017 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte en partenariat avec 5 Universités.
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  • La recherche
    19.07.2016

    Journée des Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales

    La deuxième édition de la Journée Mondiale des Dégénérescences Fronto-Temporales en France, organisée par l’association France-DFT et le Centre de Référence des Démences Rares...
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.06.2016

    La Fondation publie son rapport d’activité 2015

    La Fondation publie son rapport d’activité pour l’année 2015.
    En savoir plus
  • La Fondation
    16.06.2016

    Annonce d’un 3ème plan maladies rares

    Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.06.2016

    Le nouveau site internet de Filnemus

    Le nouveau site internet de la filière neuromusculaire, Filnemus est en ligne.
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  • Maladies rares
    02.06.2016

    La Fondation maladies rares sera présente aujourd’hui à la 2ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques

    En savoir plus
  • Maladies rares
    26.05.2016

    Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins

    La Fondation maladies rares est à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.05.2016

    Le Prix Line POMARET-DELALANDE

    La Fondation pour la Recherche Médicale a le plaisir de vous informer du lancement de son nouvel appel à projets 2016 : Le Prix...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.05.2016

    Appel à candidatures pour le Prix de Recherche Maladies Rares

    La Fondation Groupama pour la santé a lancé son appel à candidatures pour le Prix de Recherche Maladies Rares.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    17.05.2016

    « RespirH@cktion » et la Fondation maladies rares

    La Fondation est partenaire du premier Hakathon européen dédié aux pathologies respiratoires « RespirH@cktion ».
    En savoir plus
  • Evénement
    14.05.2016

    La marche solidaire Sur les Pas de SO au profit de la Fondation maladies rares

    La 1ère étape samedi organisée dans le Cotentin par notre ambassadrice bénévole Sophie Champaux. 22 kms entre Port-en-Bessin Huppain et Trevieres, pour faire avancer...
    En savoir plus
  • La Fondation
    07.05.2016

    Le 20ème Congrès Kiwanis à Bordeaux

    La Fondation maladies rares est invitée au 20ème Congrès Kiwanis France-Monaco à BORDEAUX du 5 au 8 mai 2016.
    En savoir plus
  • La recherche
    30.04.2016

    Appel à projets prix Fanny 2016

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  • La Fondation
    28.04.2016

    Quatrième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares

    La Fondation maladies rares lance son quatrième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares en...
    En savoir plus
  • La recherche
    11.04.2016

    Horizon 2020 – Appel à projets « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » – information importante sur les pré-requis

    Nous attirons l’attention des équipes de recherche et des futurs partenaires souhaitant postuler sur cette ligne que l’obtention ou l’existence préalable d’une désignation médicament...
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  • Maladies rares
    10.04.2016

    La 11ème édition de BIOVISION, les 13 & 14 avril 2016

    Porté par la Fondation pour l’Université de Lyon, avec le soutien de la métropole du Grand Lyon et de la Région Rhône-Alpes, BIOVISION réunit...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    07.04.2016

    « J’offre une course » : une course solidaire au lycée Joffres à Montpellier au profit de la Fondation maladies rares !

    Trois classes de 1èreS (dont une classe d’élèves sourds) soit au total 73 élèves, encadrés par des professeurs, ont organisé une course dans leur...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    06.04.2016

    L’Ordre International des Anysetiers, nouveau partenaire de la Fondation maladies rares

    L’Ordre International des Anysetiers a choisi de soutenir la Fondation maladies rares dans ses efforts pour trouver de nouveaux médicaments.
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  • La recherche
    01.04.2016

    Le programme AMPLIFI lancé par Alcimed avec la Fondation maladies rares

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  • Maladies rares
    30.03.2016

    GSK a annoncé les lauréats de son 3e Discovery Fast Track Challenge

    Le Laboratoire GlaxoSmithKline met en place des partenariats pour rassembler les connaissances et l’innovation du monde universitaire avec son expertise pour transformer la recherche...
    En savoir plus
  • La recherche
    16.03.2016

    Le Prix Eliane et Gérard Pauthier et la Fondation maladies rares

    La Fondation EGP, sous l’égide de la Fondation de France, attribuera en 2016 son premier prix de recherche sur les maladies rares, en partenariat...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.03.2016

    Evénement H2020 – Maladies Rares – Oslo – 12–13 mai 2016

    Les Ambassades de France et l’Institut Français dans les pays nordiques, le Conseil norvégien de la recherche et la Fondation franco-norvégienne sont heureux d’annoncer...
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  • La recherche
    13.03.2016

    Nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares »

    La Fondation maladies rares lance son nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit » et apporte son soutien à une...
    En savoir plus
  • La recherche
    12.03.2016

    Troisième appel à projets « Criblage à haut débit de molécules thérapeutiques & maladies rares »

    La Fondation maladies rares lance son 3ème appel à projets « criblage à haut débit » et apporte son soutien à une étape clé...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.03.2016

    FINANCEMENTS EUROPEENS: Focus sur les maladies rares

    A Montpellier, Espace Capdeville à partir de 14h
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  • Agir à nos cotés
    09.03.2016

    Sur les pas de So : marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares

    L’association Sur les Pas de So organise pour sa 1ère édition une marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares :...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.02.2016

    CHU de Caen : Journée Internationale des maladies rares

    La Fondation maladies rares participe à la Journée Internationale des maladies rares organisée par le CHU de Caen : «Les maladies rares… parlons-en !»...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.02.2016

    9e Journée Internationale des maladies rares

    Aujourd’hui a lieu la 9ème Journée Internationale des maladies rares dans plus de 80 pays à travers le monde.
    En savoir plus
  • La recherche
    27.02.2016

    Comité de pré-sélection de l’AMI des SATT d’Ile-de-France (SATT IDF INNOV, SATT LUTECH et la SATT PARIS-SACLAY)

    La Fondation maladies rares a participé le 4 février dernier au comité de présélection des dossiers de l’Appel à Manifestation d’Intérêt « Valoriser dans...
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  • Maladies rares
    24.02.2016

    Journée des maladies rares – CHU de Rouen

    La Fondation maladies rares participe à la Journée des maladies rares organisée par la CHU de Rouen, le mercredi 24 février 2016 de 14h...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.02.2016

    3ème Plan National Maladies Rares – La co-construction, c’est maintenant !

    A l’occasion de la Conférence de presse pour le 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.02.2016

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    02.02.2016

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    30.01.2016

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    01.01.2016

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