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Actualités

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  • Maladies rares
    26.05.2017

    Qu’est ce que l’inversion sexuelle?

    Maladie rare méconnue, l’inversion sexuelle fait l’objet de nouvelles avancées en recherche.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    24.05.2017

    Mobilisation des étudiants de l’Inseec Bordeaux

    Le 23 mai, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation maladies rares à l’Institut...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    23.05.2017

    Le bel engagement du lycée Joffre à Montpellier

    Un déjeuner a été organisé par l’équipe lycéenne et enseignante à l’origine de la course solidaire qui avait eu lieu au lycée Joffre à Montpellier au profit...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.05.2017

    Une nouvelle présidente élue au Conseil scientifique de la Fondation

    Le Dr Nathalie Cartier-Lacave a été élue Présidente du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, le 5 avril 2017.  
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.05.2017

    Le nouveau gouvernement

    La Fondation maladies rares tient à féliciter le Pr Agnès Buzyn pour sa nomination en tant que ministre des Solidarités et de la Santé ainsi Mme Frédérique Vidal en tant...
    En savoir plus
  • La Fondation
    16.05.2017

    #2 – Interview du Dr Delphine Meynard

    Le Dr Delphine Meynard  – Chercheur à l’Institut de Recherche en Santé Digestive – INSERM – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares. Cette...
    En savoir plus
  • La Fondation
    11.05.2017

    Interview de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

    La Fondation maladies rares vous présente le témoignage de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon (membre fondateur de la Fondation maladies rares) qui nous livre sa...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.05.2017

    La labellisation des centres de référence maladies rares

    98 centres de référence maladies rares labellisés en 1ère vague, en mai 2017.
    En savoir plus
  • La Fondation
    09.05.2017

    #2 – Interview de Mme Marcela Gargiulo

    Mme Marcela Gargiulo  – Psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie et Département de Génétique à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – MCU-HDR Université Paris Descartes, témoigne du rôle...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.05.2017

    La start-up OT4B

    OT4B est une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de PRADER-WILLI.
    En savoir plus
  • La recherche
    09.05.2017

    RespirH@cktion : la 2ème édition

    La 2ème édition du Hackathon dédié aux pathologies respiratoires aura lieu cette année à Lille, les 17 – 19 Novembre 2017.
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  • Maladies rares
    03.05.2017

    Journée annuelle « AG – G2M »

    La Filière G2M organise sa journée annuelle « AG – G2M » le mercredi 5 juillet 2017, à l’Institut Imagine (Paris).
    En savoir plus
  • La Fondation
    26.04.2017

    #2 – Vidéo « la Fondation maladies rares »

    Nous vous proposons de découvrir la Fondation maladies rares dans cette courte vidéo, la deuxième de la série intitulée « 1 min pour comprendre ».
    En savoir plus
  • La recherche
    26.04.2017

    Découverte de deux nouveaux gènes

    Découverte de deux nouveaux gènes responsables d’une maladie malformative ultra-rare, le syndrome blépharo-cheilo-odontique.
    En savoir plus
  • News
    24.04.2017

    Syndrome de Wolfram : appel à projets international

    Accélérer la découverte de traitements contre le syndrome de Wolfram.  
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.04.2017

    Prix de thèse sur les maladies rares

    La Fondation pour la Recherche Médicale a le plaisir de vous informer du lancement de son nouvel appel à projets 2017 : Le Prix...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.04.2017

    5ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son cinquième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.04.2017

    Appel à projets sur la maladie de Fanconi

    L’association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) lance son second appel à projets pour la recherche sur la maladie de Fanconi avec une dotation...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.04.2017

    Retour sur le programme AMPLIFI

    Aide à la Mise en PLace et à l’Innovation dans les FIlières de santé maladies rares (AMPLIFI)
    En savoir plus
  • La Fondation
    12.04.2017

    Guide sur les bases de données de santé

    La Fondation maladies rares publie avec le soutien du Cabinet d’avocats Simmons & Simmons, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de...
    En savoir plus
  • La recherche
    11.04.2017

    EMA : collaboration renforcée avec les académiques

    L’EMA publie un cadre et un plan d’action pour une interaction plus étroite avec les académiques.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    10.04.2017

    Congrès « hypoglycémie et maladies héréditaires du métabolisme »

    La réunion de printemps de la SFEIM aura lieu à Bordeaux les 13 et 14 Juin 2017 avec pour thème principal « hypoglycémie et et...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.04.2017

    RICT 2017

    La Société de Chimie Thérapeutique organise du 5 au 7 juillet 2017 à Toulouse la 53 ème édition des Rencontres Internationales de Chimie Thérapeutique...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    06.04.2017

    Des lycéens à Montpellier courent pour la Fondation !

    Le 30 mars dernier, 500 lycéens, professeurs et personnel administratif du lycée Joffre à Montpellier étaient mobilisés pour soutenir la Fondation maladies rares pour...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.04.2017

    Symposium RARENET

    Le deuxième symposium organisé dans le cadre du projet INTERREG RARENET aura lieu les mardi 25 et mercredi 26 avril 2017 à Fribourg-en-Brisgau (Allemagne).
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    29.03.2017

    Vidéo – Témoignage de Marc Callot, entrepreneur engagé

    En savoir plus
  • Maladies rares
    22.03.2017

    2d European Advanced School for Mouse Phenogenomics

    L’école PHENOMIN  vous propose d’ apprendre à choisir, générer et analyser au mieux votre modèle de souris génétiquement modifié et à mener au mieux vos activités de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.03.2017

    Le résultat final du Téléthon 2016

    Le 30e Téléthon affiche une collecte finale de 92 740 769 euros.
    En savoir plus
  • La recherche
    15.03.2017

    #1 – Interview du Pr Eric Hachulla

    Le Pr Eric Hachulla – Professeur de médecine interne, Coordonateur du centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares de Lille – témoigne du...
    En savoir plus
  • La recherche
    03.03.2017

    La 12e édition de Biovision

    Biovision 2017, forum mondial des sciences de la vie aura lieu du 4 au 6 avril, à Lyon pour accélérer l’innovation dans le secteur.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.02.2017

    Journée Internationale des maladies rares

    Aujourd’hui, 28 février 2017, 10ème Journée Internationale des maladies rares dédiée à la recherche. 
    En savoir plus
  • La Fondation
    24.02.2017

    ITW : La Fondation maladies rares

    « La Fondation maladies rares sur tous les fronts », interview de Ludovic Dupont, Directeur adjoint, Fondation maladies rares par Biotech Finances, le 24 février 2017. Pour...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.02.2017

    La Journée Internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des maladies rares se déroule le dernier jour de février de chaque année pour sensibiliser sur les maladies rares. Cette année elle aura...
    En savoir plus
  • La recherche
    22.02.2017

    Rapport de recherche du projet ASHAM

    Lauréat du 1er appel à projets ‘Sciences humaines et sociales & maladies rares’ lancé par la Fondation maladies rares en 2012, le projet ASHAM...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.02.2017

    #1 – Vidéo « Qu’est ce qu’une maladie rare ? »

    La Journée Internationale des maladies rares approche. Elle aura lieu le 28 février prochain. Pour mieux comprendre ce qu’est une maladie rare, nous vous...
    En savoir plus
  • La recherche
    08.02.2017

    Nouveau gène impliqué dans les myopathies centronucléaires

    L’équipe de Jocelyn Laporte a bénéficié du soutien de la Fondation maladies rares pour un projet de séquençage à haut débit. Cette étude a...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.02.2017

    Journée « Next Generation Sequencing » de la Filière FILNEMUS

    La journée « Next Generation Sequencing » (NGS) de la Filière FILNEMUS  se tiendra le vendredi 17 mars 2017 de 10h30 à 17h00 à l’amphithéâtre de l’Institut de Myologie à Paris, 47...
    En savoir plus
  • La recherche
    03.02.2017

    Le Professeur Humbert reçoit le Prix EGP

    Le 2 février 2017, lors de la soirée de la recherche médicale organisée par la Fondation de France, le Professeur Marc Humbert (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)...
    En savoir plus
  • La recherche
    29.01.2017

    La Journée Internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2017, aura pour thème la recherche : « With research, possibilities are limitless ».
    En savoir plus
  • La recherche
    26.01.2017

    Advanced School in Mouse Phenogenomics

    PHENOMIN’s lance son école d’été « Advanced School in Mouse Phenogenomics ».
    En savoir plus
  • La recherche
    25.01.2017

    Nouvel AAP GenOmics de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à...
    En savoir plus
  • La recherche
    23.01.2017

    Identification de mutation soutenue par la Fondation

    Il a été identifié que des mutations dans les gènes MDH2 étaient associées à des manifestations cliniques sévères chez l’enfant.
    En savoir plus
  • La recherche
    20.01.2017

    5th Rare Diseases Summer School

    The 5th radiz Rare Diseases Summer School will focus on a wide variety of subjects in the arena of rare diseases, from disease mechanisms...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.01.2017

    Trois nouveaux gènes identifiés

    Trois publications, relayées dans les actualités de l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC) sont les résultats d’études ayant reçu le soutien de la Fondation. 
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.01.2017

    EURORDIS a 20 ans

    2017 marque le 20e anniversaire d’EURORDIS – Maladies rares Europe
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  • La recherche
    09.01.2017

    AAP 2017 de l’Association SOS DESMOÏDE

    SOS DESMOIDE lance son appel à projets de recherche annuel sur les tumeurs desmoïdes financé grâce à la générosité des donateurs qui sont souvent des personnes malades et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.01.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Nord Ouest (régions Haut de France et Normandie).
    En savoir plus
  • La recherche
    06.01.2017

    Une conférence DYRK1-A, related kinases & human diseases

    Une conférence DYRK1-A, related kinases & human diseases se tiendra du 28 mars au 1er avril 2017 au Palais du Grand Large à Saint...
    En savoir plus
  • La recherche
    05.01.2017

    Visite du laboratoire du Pr Marc Humbert

    Dans le cadre de son partenariat avec la Fondation Eliane et Gérard Pauthier, la Fondation maladies rares a été reçue hier par le Professeur Marc Humbert...
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  • Agir à nos cotés
    31.12.2016

    Vidéo 360° – Au coeur du défi UTMB© 2016 de la Fondation

    La Fondation maladies rares a filmé l’UTMB© comme vous ne l’avez jamais vu !
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  • La recherche
    29.12.2016

    Médecine France génomique 2025

    Le plan « Médecine France génomique 2025 », se concrétise avec un appel à projets national amorçant le financement des 2 premières plateformes génomiques à visée...
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  • Maladies rares
    23.12.2016

    Workshop à l’initiative de la Filière DéfiScience

    La Filière DéfiScience a organisé en collaboration avec la Fondation maladies rares, un workshop international et interdisciplinaire les 5 et 6 décembre 2016 à...
    En savoir plus
  • La recherche
    19.12.2016

    3e AAP « Modèles murins & maladies rares »

    La Fondation maladies rares lance, en collaboration avec l’infrastructure nationale Phenomin, son troisième appel à projets de recherche pour la création et la caractérisation...
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  • Maladies rares
    17.12.2016

    Labellisation de 23 premiers réseaux européens de référence pour les maladies rares

    La Commission européenne a annoncé la première vague de 23 réseaux européens de référence pour les maladies rares labellisés.
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  • Agir à nos cotés
    16.12.2016

    Happy Capital s’engage aux côtés de la Fondation maladies rares

    La plateforme Happy Capital propose à ses investisseurs et partenaires de la suivre dans son engagement solidaire et de réaliser un don auprès de...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    15.12.2016

    Le défi UTMB® 2017 est lancé

    La Fondation maladies rares est une des 12 causes solidaires de l’UTMB®  (Ultra Trail du Mont Blanc) qui aura lieu cette année du 28 août...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.12.2016

    E-Rare – Call for proposals 2017

    Le neuvième appel conjoint E-Rare pour le financement de projets de recherche multilatéraux sur les maladies rares (JTC2017) est ouvert.
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  • La recherche
    07.12.2016

    Appel à Projet lancé par l’association marfans

    L’association marfans lance un appel à projets dont le (s) financement(s) prendra (ont) place dès le mois de mai 2017.
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  • La Fondation
    05.12.2016

    Interview du Dr Nathalie Cartier

    Le Dr Nathalie Cartier, Directrice du groupe Biothérapie, INSERM UMR 1169 et Vice Présidente du Conseil Scientifique de la Fondation maladies rares donne son...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.12.2016

    Téléthon, top départ !

    Pendant les 30h du Téléthon, de nombreuses animations sont organisées partout en France et cette année, 100 villes se mobilisent pour réaliser un défi exceptionnel...
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  • Maladies rares
    01.12.2016

    La 3e Conférence IRDiRC

    La troisième conférence du consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) aura lieu les 8 et 9 février 2017, à Paris.
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  • Maladies rares
    29.11.2016

    DU des Maladies Auto-inflammatoires

    Le centre de référence des maladies auto-inflammatoires rares CEREMAI sous l’égide de la “Filière de santé des Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares” FAI2R lance un DU des Maladies Auto-inflammatoires.
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  • La Fondation
    28.11.2016

    Témoignage du Pr Jean-Louis Mandel

    Le rôle et les perspectives de la Fondation maladies rares par le Pr Jean-Louis Mandel, Professeur honoraire de Génétique Humaine au Collège de France...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.11.2016

    17e Marche des maladies rares

    La 17e Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares aura lieu ce samedi 3 décembre 2016. 
    En savoir plus
  • La Fondation
    25.11.2016

    Les vidéos du Colloque SHS

    Les vidéos des différentes sessions du Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares sont en ligne sur le site internet de la...
    En savoir plus
  • La recherche
    24.11.2016

    Appel à projet 2016 – PSP France

    L’Association PSP France lance un appel à projet doté de 30 000 euros attribuée à un laboratoire pour un projet de recherche clinique portant sur les Paralysies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.11.2016

    D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement

    La session 2016-2017 du D.I.U. maladies rares : de la recherche au traitement a commencé lundi 21 Novembre 2016 à Lyon.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.11.2016

    Appel à projets labellisation CRMR

    3ème Plan maladies rares :  Marisol TOURAINE et Thierry MANDON lancent une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence.
    En savoir plus
  • La recherche
    17.11.2016

    Guide pour AAP vague 3 RHU

    Retour d’expérience et présentation de la 3ème édition de l’appel à projet RHU3
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  • Maladies rares
    16.11.2016

    Petit-déjeuner « Sclérodermies et difficultés professionnelles »

    Un petit-déjeuner rencontre/débat « Sclérodermies et difficultés professionnelles » aura lieu le mercredi 14 décembre, de 8h30 à 10h30, à l’ISTNF (Institut de Santé et Travail...
    En savoir plus
  • La recherche
    16.11.2016

    AMI « Valoriser dans les maladies rares »

    La SATT Sud-Est et la Fondation maladies rares lancent un appel à manifestation d’intérêt « Valoriser dans les maladies rares ».
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  • La recherche
    04.11.2016

    Appel à projets HUGO – Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares et le Groupement de Coopération Sanitaire HUGO (GCS HUGO) ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.11.2016

    Le Téléthon du 2 et 3 décembre 2016

    Depuis 30 ans, le Téléthon est une aventure audiovisuelle unique dont émane une grande solidarité populaire. 
    En savoir plus
  • La recherche
    03.11.2016

    9ème appel à projets européens de l’ANR

    Dans le cadre de l’ERA-Net E-Rare-3, l’Agence Nationale de la Recherche va lancer, en collaboration avec 18 pays, le 9ème appel à projets sur «...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.10.2016

    La course Marseille-Cassis aux couleurs de la Fondation

    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    26.10.2016

    La Fondation d’entreprise IRCEM & la Fondation maladies rares

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  • Maladies rares
    25.10.2016

    1er Forum Recherche Translationnelle OSCAR

    OSCAR, la filière santé maladies rares os-calcium-cartilage, organise le 1er forum Recherche Translationnelle, le mercredi 14 décembre 2016 à Paris.
    En savoir plus
  • La Fondation
    20.10.2016

    Le colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares a organisé son premier colloque en Sciences humaines et sociales.
    En savoir plus
  • La Fondation
    18.10.2016

    Regard de M. Delevoye sur la Fondation et les maladies rares

    En savoir plus
  • La recherche
    18.10.2016

    Un appel à projets H2020

    Un appel à projets H2020 sur la caractérisation diagnostique des maladies rares.
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.10.2016

    Les Matinales

    La première édition des Matinales de la Fondation maladies rares a eu lieu le 13 octobre 2016 sur le thème « Maladies rares : que...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.10.2016

    3ème AAP de labellisation RHU

    Cet appel à projets poursuit les objectifs de l’action recherche hospitalo-universitaire en santé. Il s’agit de financer des projets de recherche innovants et de grande...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    05.10.2016

    Le CRACMO fête ses 10 ans !

    Le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO) fête ses 10 ans à l’Aéronef de Lille les samedi 17 et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    29.09.2016

    Un colloque en Sciences humaines et sociales

    La Fondation maladies rares organise son premier colloque en Sciences humaines et sociales, réunissant des chercheurs, des équipes médicales et des associations de malades.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.09.2016

    Deux personnalités pour le 3e Plan national maladies rares

    Deux personnalités nommées pour préparer le troisième Plan national maladies rares Après l’annonce faite par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.09.2016

    Colloque Assemblée Nationale MALADIES RARES

    Quels enjeux pour un troisième Plan national Maladies Rares ? Colloque organisé par Coopération Santé, le mardi 4 octobre 2016 à l’Assemblée Nationale, Paris.
    En savoir plus
  • La recherche
    20.09.2016

    La société française de recherche sur les cellules souches

    La journée inaugurale de la société française des cellules souches (FSSCR) se tiendra à  l’Institut Pasteur, le 7 Novembre 2016. Vous trouverez le programme de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.09.2016

    Congrès international – syndromes d’Ehlers-Danlos

    AMSED-Génétique, l’Association des malades des Syndromes d’Ehlers-Danlos organise son deuxième congrès international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos le vendredi 30 septembre 2016 au Novotel de Lyon...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.09.2016

    Journée périnatalité

    Journée périnatalité « Diagnostic génétique en périnatalité : Regard sur l’avenir » – 23 septembre 2016
    En savoir plus
  • Maladies rares
    15.09.2016

    La Paralysie Supranucléaire Progressive

    Une première journée d’information sur la maladie neurodégénérative rare : la Paralysie Supranucléaire Progressive (aussi appelée « maladie de Steele Richardson ») est organisée à Bordeaux le lundi 26 septembre...
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.09.2016

    Départ du Professeur Marc Tardieu

    Le Conseil d’Administration de la Fondation maladies rares a pris acte, lors de sa réunion exceptionnelle du 5 juillet 2016, de la décision du...
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.09.2016

    « RespirH@cktion » et la Fondation maladies rares

    Le premier Hakathon européen dédié aux pathologies respiratoires « RespirH@cktion » en partenariat avec la Fondation maladies rares aura lieu ce week-end.
    En savoir plus
  • La recherche
    12.09.2016

    Un nouveau gène découvert : syndrome myasthénie congénital

    Découverte d’un nouveau gène pour le syndrome myasthénique congénital (SMC)
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.09.2016

    Décès de M. Alain Hériaud

    C’est avec une grande tristesse que nous apprenons la disparition de M. Alain Hériaud.
    En savoir plus
  • La recherche
    02.09.2016

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2016

    La Fondation Groupama pour la santé lance son appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2017.
    En savoir plus
  • La recherche
    25.08.2016

    DIU ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’

    La session 2016-2017 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte en partenariat avec 5 Universités.
    En savoir plus
  • La recherche
    19.07.2016

    Journée des Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales

    La deuxième édition de la Journée Mondiale des Dégénérescences Fronto-Temporales en France, organisée par l’association France-DFT et le Centre de Référence des Démences Rares...
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  • La Fondation
    28.06.2016

    La Fondation publie son rapport d’activité 2015

    La Fondation publie son rapport d’activité pour l’année 2015.
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  • La Fondation
    16.06.2016

    Annonce d’un 3ème plan maladies rares

    Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
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  • Maladies rares
    14.06.2016

    Le nouveau site internet de Filnemus

    Le nouveau site internet de la filière neuromusculaire, Filnemus est en ligne.
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